sábado, 19 de octubre de 2013

"HOMENAJE POR EL DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER"y“CÓMO ME HA CAMBIADO EL TENER UNA ENFERMEDAD CRÓNICA COMO EL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO”.

"HOMENAJE POR EL DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER" Y“CÓMO ME HA CAMBIADO EL TENER UNA ENFERMEDAD CRÓNICA COMO EL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO”. 

Este fue mi primer desahogo cuando pude escribir en el facebook en mi biografía creo que así se llamaba en ese entonces las notas que uno iba escribiendo, data del 29 de octubre del 2009, a las 16:11 horas. Y deseo compartirlas.

Hace dos años (2007) me la diagnosticaron y créanme yo ni idea tenía que existiera, (Lupus Eritematoso Sistémico) siempre he sido una persona activa, entusiasta y muy dada ayudar a los demás. Por eso he ahí me profesión el ser Psicóloga Clínica. Me adelgace como 60 libras, me aparecían moretes, en brazos, piernas, espalda, todo de lado derecho, y mucho agotamiento, y aún así seguía trabajando, me puse hacer ejercicios para mejorar mi condición.??  Y ahora me digo?  Como no me mate antes. Cuando ingrese al IGSS de zona 9 (Hospital General del Instituto Guatemalteco de Seguridad Social), ya sentía que me moría, tenía Anemia Hemolítica, el recuento de glóbulos llegaba a 4.

 Casi que estaba entregando el equipo. Pero yo me aferraba a la vida. Los médicos fueron increíbles, así como la Jefa de Laboratorio, una persona muy consciente y profesional, que como decían los médicos que yo tenía varios Ángeles dentro del Hospital que se preocupaban por mí y que estaba recomendada por varios médicos, así como varias de las Psicólogas que laboran ahí, principalmente la de Pediatría, lamentablemente en este momento no me acuerdo de su nombre. 
Yo labore en la Institución del IGSS, siendo muy joven en la Sala de Terapia Ocupacional de Psiquiatría. 

Y me encontré con compañeros médicos, que se asombraban de verme ahí y en ese estado. Ya casi no podía hablar, no tenía energía.......la vida se me estaba escapando.


A la par de mi cama estaban varias pacientes, que padecían de Cáncer, y entre ellas me ayudaban a levantar mi ánimo, ya que llego un momento en que me tuvieron que poner oxigeno y sentí desfallecer, el corazón se escuchaba ya muy lento y apagado, me costaba respirar. Pero ahí estaba mi amiga, un ángel llegado del cielo; la conocí ahí al lado de mi cama, y ella ya llevaba varias quimioterapias,. Había sido enfermera Graduada del IGSS y fundadora del Sindicato de Enfermeras del IGSS; ahora era Abogada. Tenía varios años de remisión, y había vuelto a caer con el Cáncer, pero tan jovial y alegre. Me solía decir Karincita, tu vida apenas inicia ahora, y no te puedes rendir. Aún no tienes un diagnóstico. Sólo Dios nos elige a quienes le somos útiles, para llegar a los demás.

Hoy 19 de octubre 2013 "DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER", te rindo Homenaje a ti Amada amiga Silvia Rivera, así como a las demás compañeras de que conocí estando hospitalizada. El tiempo que pasamos juntas, fue tan enriquecedor, que la amistad siguió, afuera de las paredes del Hospital. Casualmente vivía a pocas cuadras de la casa de mi amada Madre. Le dió lucha hasta el final, orgullosa me llego a enseñar su nueva peluca, ya que su cabecita se había quedado sin cabello, aún así seguía atendiendo sus casos de abogacía, hasta el último momento, para no dejarlos inconclusos.

Al poco tiempo llegaron a decirme: ya sabemos que es lo que tienes, y se llama Lupus (LES),he iniciaron atacar, con cuanto tenía. 

Mí mejor aliciente era el ver a mí esposo, hijas, a mí amada Madre, hermanos, familiares, y en especial a mis amadas amigas, Sandra Sandoval, Nora Roma, Ivonne Rivera, y otras; que se volvieron en Ángeles inseparables. 

Para alguien que esta casi por morir, por que así me sentía, el verles y recibir su amor, y escuchar sus oraciones. Hacían que volviera ha luchar por vivir, le pedía a la Virgencita María que no me abandonara. 

Y hasta la fecha siguen conmigo luchando, Pasa uno por varias etapas, unas son muy dolorosas, ya que te duele todo tu cuerpo músculos huesos, articulaciones, tus órganos internos, se te cae el pelo, tu piel se torna de color gris y reseca. Se te mancha la cara y el pecho de un color café oscuro, no te puedes asolear, ya que se te pone la cara como de lobo o mancha de mariposa. 
Pero me ha fortalecido, a pesar de que con la medicina me he deformado, ya que me hincha, padeciendo el síndrome de Cushing, y para uno de mujer que es femenina, y bonita, je,je,je, duele.
 
Pero estoy viva, y ahora valora más otras situaciones, cosas, cada minuto, cada momento, cada día es de alegría, y de bendición, gozo totalmente a mis hijas, esposo, a mí amada nietecita, que es quien no me ha permitido deprimirme así como mí hija Ana Carolina, Laura, Lucía, que están a diario conmigo, haciendo esta nueva etapa de mí vida llena de alegría, ilusiones, llena, pero llena de amor. 

Lo material es importante, pero eso viene a formar un segundo plano, cuando empiezas a valorar tu entorno, las plantas el aire, el amanecer, el anochecer, la sonrisa de un niño, el cariño y entrega de tu perro (tengo un Labrador negro), lo que significa en realidad la palabra amistad, ese amigo que te ayuda a caminar o ha llevarte la silla de ruedas, cuando se va al IGSS, sin quejarse, si no con el afán de ayudar, y que te sientas bien.
 
La mirada de tu esposo, el roce de su Mamo, sus frases cariñosas., el que te tape por las noches, el saber que no estas sola. Esa es mí mejor cura, el sentirme amada, querida, es lo que me mejora con esta enfermedad. El que mi hija Laura que es la menor, este atenta a cada detalle o ruido que yo hago, que Lucía, me lleve a su casa para que me sienta tranquila y pueda distraerme con sus vídeos  o los vídeos míos preferidos. De Ana Carolina el verle su bella y hermosa barriguita donde esta mi pequeña nietecita formándose adentro del vientre de su Madre,  ver le a ella sus ojos de pena y angustia donde Ana sólo me puede decir: Hay Madre! Hay Madre! Y sobarme mis piernas
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Agregado. Hoy es 21 de febrero 2014. Padezco de Colón irritable, gastritis. Soy hipertensa, tengo años que me controlan mi corazón.  Problemas lumbares, fibromialgia, Infartos óseos- osteoartrosis degenerativa, en caderas , femúr, rodillas, el cartílago esta muy disminuido ( Por efectos secundarios ,por la ingesta por muchos años y en altas dosis del Prednisona), pero pienso que estaría peor si no sigo las instrucciones de  mis médicos especialistas.. Sufro también de problemas hematolólogicos, Anemía Hemolítica, Citopenia secundaria, Leuconetropenia moderada.

Y NO ME DOY POR VENCIDA. " MI CUERPO ES EL ENFERMO, PERO NO MI MENTE Y MI FE CIEGA EN ESE SER CREADOR DEL UNIVERSO QUE ES DIOS".

Mí mensaje es: Amen, respeten, y demuestren que las personas que ustedes aman y están enfermas se sentirán mejor, si ustedes les dedican el tiempo necesario, para ayudarles y distraerlas  Y decirles que les aman y necesitan. Mejor ahora en vida, que para que decirlo cuando ya estemos muertas, ya para que:......No les parece. No lleves flores a los panteones, lleva flores en vida a las personas que ames.
  NO LES PARECE?
LA VIDA ES EL MEJOR REGALO QUE NOS BRINDA DIOS, AYÚDENOS A SEGUIR VIVIENDO CON DIGNIDAD, Y RESPETO. LES AMO MUCHO, Y GRACIAS POR ESTAR CON MIGO. "LO QUE SE ENCUENTRA SUBRAYADO POR EL DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER , LO AGREGUE HOY" A LA FECHA MI MADRE ES PACIENTE DE CÁNCER, Y ESTÁ EN LA LUCHA PPOR UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA. KARIN LANGE

Escribió: Karin Lange.
Psicóloga y Terapista Ocupacional y Recreativa.
Fecha original del escrito: Guatemala 29 de octubre 2009.
Se Edita: Guatemala 19 de Octubre 2013.
Agregado:  Guatemala 21 de febrero 2014.

10 comentarios:

  1. Hace 5 años, cuando me diagnosticaron, no tenia idea de que era el Lupus, jamas la habia sentido nombrar; sumado a esto, lo primero que me dijeron fue: "a partir de ahora tendras que vivir rodeada de algodones" ..... pero que dificil es encontrar la cantidad suficiente de algodon!!!! llore mucho, sigo llorando aunque ya no tanto, hay dias que me odio, que pregunto y pregunto el por que y todavia no logro encontrar la respuesta. el lupus me cambio el diario vivir: cambio mi fisico, cambio mis actividades, todas cosas superficiales que cuesta mucho aceptar que cambiaron; pero a pesar de todo siempre digo que tambien tengo "mucho que agradecer" al lupus, porque cambio mi forma de ver y vivir la vida: aprendi a "caminar despacio", ahora miro el cielo, mi vida ya no pasa solo por trabajar, trabajar y trabajar para alcanzar una mejor economia: el dinero va y viene, el trabajo tambien, pero el diario despertar nunca sabemos, entonces puedo decir que el lupus, a pesar de todo, me enseño a vivir.
    Rosana Testa, Argentina

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  3. Hermoso Amada Rosana Testa, lo lograste!!
    Un Testimonio, que viene a enriquecer mis artículos.
    " El Lupus, a pesar de todo, me enseño a vivir" Nos dice nuestra amiga Rosana. Y así debe de ser aún nos cuesta el aceptarlo, pero cuando lo vamos asimilando poco a poco, logramos darnos cuenta. Que el cambiar la rutina viene a resultarnos más beneficiosa, que la que estábamos haciendo anteriormente. No importa que ganemos menos dinero ahora. Pero valoramos mucho más la Vida. Besos mis amores lindos. Karin Lange.

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  4. Hola bueno como empezar hace 8 años convivo con esta enfermedad, a mi me ha dañado el higado, ahora en noviembre cumplo un año de tenerlo activo primero dios espero ya entrar en remision por lo pronto estamos luchando dia a dia. Tengo una hermosa princesa de 3 años la cual es mi angel mi motor mi vida entera se llama Renata Valentina vivo con mis papas ellos me brindan su apoyo estoy tan agredecida con dios por la maravillosa familia que me ha mandado pues ellos me apoyan en todos los sentidos.
    La familia de mi ex esposo y el mismo no entendieron mi enfermedad pues ellos dijieron que seria una carga para el y mas aun dejar reponsabilidades (ellos se referian a Renata) y a los 5 meses de embarazo me separe de el pues no tenia ni apoyo ni compresion y pues primero es mi salud y mi princesita. Admiro a su esposo lo detallista que es con usted.
    Primero dios espero entrar en remision para estar bien, nunca me doy por vencida pues mi niña son mis energias y las ganas de vivir.
    Saludos
    Juanis Montes
    Mexico

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  5. Muchas Gracias por compartir esta experiencia. En la vida, Dios nos presenta muchos angelitos, que nos ayudan a valorar todo lo que nos rodea. Yo también quisiera recordar en este día, a una prima que falleció por cáncer de mama, una mujer profesional, madre, maestra y formadora de muchos ciudadanos. Desde este año, forma parte de todos estos angelitos que nos cuidan en nuestras enfermedades y padecimientos. A todas ustedes, un feliz día y bendiciones.

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  6. Muy buenos sus artículos Licda. Lange, aprecio mucho sus aportes y la investigación en relacion al lupus eritematoso sistémico, y creame que sigue en pie para mi tesis ese tema, me ha gustado bastante leer y conocer mucho de lo que usted investiga, Bendiciones y siempre hacia adelante...

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  7. totalmente de acuerdo contigo amiga, cuando creemos que no podemos mas Dios manda a angelitos palpables para que nos den ánimos y generalmente son personas que están en las mismas circunstancias o aun peores, que Dios bendiga a cada compañera que en estos momentos lucha contra el cáncer y las que ya no están entre nosotras pero que nos sirven de inspiración

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  8. Hola vi esta temática y me llamó la atención por dos razones. Tengo una amiga,casi hermana que padece de ello, se lo diagnosticaron ya mayor ,lo cual parece ser es menos la cantidad de estragos. Pero vi unas fotos,y después de ser una mujer guapísima,llena de energía,casi que ni la reconozco.Senti una puñalada en mi corazón. Por otro lado soy sobreviviente de cáncer de seno, hace 13 años, era encapsulado 2 cms, preferí recibir quimo y radiación, que solo radiación. El cáncer nunca se debe sub estimar. Yo debo decirles que la hermandad que sentimos cuando vivimos esos hechos tan impactantes en nuestra vida, son por siempre. Me tocó vivirlo con una amiga que me presentó una compañera de colegio alemana. Fuimos la una para la otra. Mi esposo tenía casi un mes de cirugía de corazón abierto. En fin.................Tienes que apegarte a la mano de Dios, porque no se pueden manejar estos hitos tan impactantes en tu vida.......................... sin él y por supuesto con fuerza para luchar. Estos momentos que pasamos con un tratamiento, te permite reflexionar y hacer un alto en el camino. Ahora me digo, gracias a Dios que tenía 45 años. Mi restablecimiento fue bueno pero luego me sobrevino un hipotiroidismo, que si es un problema crónico.......Renegar no te lleva a nada, seguir tratamientos y hacer un enfoque de lo mas productivo es lo que te ayuda.

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  9. ya hay estudios de los familiares de pacientes con enfermedades crónicas, que catalogan como Síndrome del Cuidador, cuyos estragos en su salud mental y físico es de varios años si no reciben aporte psiquiátrico/psicológico y de sus redes sociales. Ernesto Urquilla Milián

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  10. Hola tengo LUPUS desde hace 14 anos, apenas estaba iniciando la universidad, y nunca me enfermaba, de pronto me internan de emergencia con una trombosis y en ese momento iniciaron a realizarme infinidad de exámenes, cuando llegue con el medico que me trata me hablo de LES enfermedad nunca escuchada por mi y menos mi familia, en me hablo claramente y me dijo que era una enfermedad que no se curaba, pero que eso no significaba que yo me iba a morir, el me dio folletos, paginas web para que yo me informara sobre la enfermedad, me explico todo lo que tenia que hacer, como debía tomar mi medicina, que cosas tengo que hacer y que no, me asuste mucho mi vida completa me estaba dando un giro de 360 grados, mi familia desde ese momento comenzaron apoyarme en todo.
    Me las he visto bien duran me han internado muchas ocasiones de emergencia, mi papa murio hace unos anos y eso me causo recaida y muy dura, juro que siempre me pregunte por que a mi, pero tambien acepte la enfermedad.
    Tengo muchos amigos que me aceptan con mi dura enfermedad, algunos saben de que se trata, algunos les explico que significa la enfermedad en mi vida, trabajo aunque hay dias que lo que menos quiero es levantarme dela cama, tengo siempre mis medicamentos, aunque si tu estado de animo no es bueno, asi este tomando los mejores medicamentos no te ayuda en nada, no tengo hijos soy soltera y es dificil para mi, no me imagino no duro que es para las personas con hijos tener esta duran enfermedad.
    De algo estoy segura estoy viva despues de tantos anos con esta enfermedad, todos los dias es una lucha contra ella, sigo de pie y espero seguir asi, los comprendo a todos, animo todas las personas que vivos con LES somos unos luchadores con ganas de vivir....

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