LO QUE AFRONTA EL CUIDADOR, DE UN PACIENTE CRÓNICO.

LO QUE AFRONTA EL CUIDADOR, DE UN PACIENTE CRÓNICO. 

Cuando el paciente de Lupus es mujer, suele ser el centro del hogar. Por las múltiples actividades que llega a desempeñar, dentro del centro familiar.  Además de ello muchas veces es el único sustento monetario, por lo que tiene que continuar trabajando. Y muchas veces ambas parejas trabajan por que los sueldos son muy bajos. A pesar de las múltiples molestias que nos suele dar el Lupus. Y recordemos que muchas veces se ve influenciado por la raza, herencia familiar, cuantos  embarazos se han tenido, así como las pérdidas de estos embarazos,  operaciones que le han realizado,  la edad del paciente y su Historia Clínica Completa,

La Historia Clínica viene hacer cómo nuestra biografía física y emocional en el transcurso de nuestra evolución y crecimiento humano. Por  lo que es totalmente diferente a otro ser humano, por eso la diversidad en la forma de afrontar de las enfermedades, los síntomas, y signos del Lupus.

Cuando la mujer o él hombre con Lupus (LES), ya no puede desempeñarse como tal, me refiero hacer ama de casa, y si el hombre también participa. Lo cual en el medio hispano, resulta algo difícil por el machismo que se maja en nuestras culturas. Aunque no he de negar que hay hogares modernos que ambos se dividen los quehaceres del hogar, pero estos son muy contados.  Se inicia las crisis familiares:

1. Cuando se educan e informan que es la enfermedad del Lupus y que le va a suceder al paciente que lo padece, ya sea la Madre o el Padre. Y  las fases por las que va ir pasando.
2.  Se debe de planificar, con los miembros de la familia. Me refiero a hijos, hijas, padre de familia. Cuando el paciente entra en Crisis, este apoyo es  primordial. Por las emergencias que se puedan presentar y ver como se van afrontar.
3. El diario vivir la manera de afrontar estas situaciones, hay que planificarlas con tiempo. Que sería lo ideal. Y ver con cuantos recursos económicos se cuenta, así como transportes, ya sea ambulancia, carro propia, o de algún familiar, amigos.
4. ¿Pero la triste verdad? Siempre recae sobre un solo miembro de la familia. Y es el que está viviendo con sus padres, o el que es el más allegado al paciente. Han tenido una relación emocional estable desde la niñez, y es el que asume la responsabilidad de cuidar a sus padres.
5. Aunque debiera de hacerse una lista de distribución de las responsabilidades: del hogar, así como llevarle a sus consultas médicas, llevar la lista de los medicamentos que toma y los horarios así como a que especialidades asiste, y asistirlo en sus emergencias al Hospital. El visitarlo, llamarlo telefónicamente, para que sienta un soporte emocional.
6. Y cuando este Padre de familia ( Mujer / Hombre), aún tiene que seguir laborando?
7. Con mayor razón hay que distribuirse los quehaceres que ella o él realizan en el hogar, limpieza, ordenamiento de la ropa, lavar platos, lavar ropa, cocinar y otras actividades diversas que no se suelen valorar. Hasta que se van notando, que ya no las puede ir desempeñando.
8. Y empieza la recriminación entre los hijos, o hijas, a ti te toca, a mi no, si yo no vivo acá, pero si vienen a comer todos los días y no lavan los platos, ni ollas no ordenan! Las cosas no se hacen solas. Dejan a las nietas o nietos en casa de Mamá, cuando está ya no tiene energía, ni puede levantar pesos………y la lista interminable, de quejas.
9. ¿Y el Padre? Lo que suele hacer es ponerse  a dar de gritos y no poner orden? ¿O me equivoco?
10. Y la carga sigue siendo de la hija o el hijo menor, o cómo indique es el más allegado a ellos, toma la responsabilidad.
11. Y deja de ser él. Para convertirse en el acompañante fiel, amoroso, tolerante y hasta de enfermera (o) llega a desempeñar este papel (Ya que inyectan, le hacen limpieza al paciente, lo bañan, le dan de comer, si el caso así lo a meritará) . El paciente que es atendido inicialmente por este hijo bendecido, le hace sentirse seguro y tranquilo. Debido que sus facultades físicas y mentales ya no son las mismas.
12. Este hijo (a), basándome en la experiencia con mi hija Laura . Ingresa con migo a cada consulta y le manifiesta al médico que tiene que estar presente, para dar su opinión, de lo que me ha observado, y yo no le relato al médico especialista. Y aún así el poner mucha atención a los consejos del médico de cómo tomar el medicamento y lo que debo de realizar. A pesar que yo trato de anotar en mi agenda de consultas, las observaciones de mis médicos. Pero siempre se me escapa algo.  Ya sea por nervios, miedo, o agotamiento. 

EL CUIDADOR , SUELE PRESENTAR CONFLICTOS PERSONALES, COMO:

1. Se altera su vida social y personal.
2. Se frecuenta cada vez menos con sus amistades.
3. Si  el cuidador, ha tenido en años pasados, experiencia similar, en cuidar a otro enfermo crónico, de la familia. Cómo la Abuela, y está falleciera. Se está presentando la misma situación de sentirse aislado, con esa responsabilidad.
4. Suele sentirse la carga muy pesada, y eso que aún falta la fase más aguda o terminal.
5. Usualmente el resto de la familia sólo es ser espectadores. O en casos aislados, recibe ayuda de vez e cuando de algún hermano (a), o la responsabilidad de la pareja sana de ir a realizar las compras.
6. Sus estudios se ven afectados.
7. Creando impotencia, frustración, irritabilidad y enojo, en el cuidador.
8. Se recarga tanto la responsabilidad que el estrés, llega a ser peor que la del paciente
9. El poco apoyo socio-emocional, económico, ya que se puede contratar a otra persona, siquiera para los oficios domésticos. Y si se pudiera a una persona de tiempo completo, que le sirva también de compañía, al paciente, sería lo ideal.
10. La peor situación del cuidador, es la SOLEDAD, en la que se siente inmerso; el paciente también la sufre, esto afecta la comunicación y la Calidad de Vida de ambos. 

11. LA AUTOESTIMA DEL CUIDADOR: Debe de ser evaluada, ya que se presentan muchos casos, en las Familias Disfuncionales, en vez de darle incentivos, premios, reconocimiento, y lo principal apoyo. Le agreden, abusan de ella y la tienen como una persona ajena. Le exigen que atiendan a los demás miembros de la familia, hermanos, (a), o visitas.
12. Deberá de asistir algún Grupo de Apoyo, o con el Psicólogo Profesional, para logra realizar una catarsis, y mantener su equilibrio emocional y su autoestima en alto.  Y aprender a manejar mejor sus emociones, contribuiría a que no caiga en Depresión.
13. De preferencia sería lo ideal que toda la familia asistiera a Grupo de apoyo Psicológico.
14. Para preparar a los cuidadores, o él cuidador (a), cuando el paciente, entra en sentimiento de duelo por la perdida de su salud, debido a que es paciente de Lupus. Y que esté el cuidador, no le afecte mucho, más de lo que se encuentra afectado.
15. El Lupus ( LES): Es una enfermedad potencialmente grave,( crónica, catastrófica), con afectación multiorgánica y base autoinmune. 
16.  REALIZARE UNA SÍNTESIS DE LA PLANIFICACIÓN, QUE HAGO MENCIÓN ARRIBA:

1. Evaluar con cuantos recurso económicos se cuenta, en la familia.
2. Hacer listado de de grupo de apoyo, entre: familiares, amigos, vecinos.
3. Con que transporte se cuenta. Y a que se puede contar con carro propio, de otro familiar, ambulancias.
4. EL CUIDADOR:
• Deberá recibir apoyo Psicológico.
• Tener tiempo libre.
• Continuar con sus estudios.
• Practicar un deporte.
• Reunirse con sus amigos y asistir a reuniones.
• Recurrir a la Religión.           

        5.  Llegado el momento tener una Enfermera Profesional, por la cronicidad a la que llegue el paciente.

   

CRISIS ACTUALES POR LOS QUE SUELEN PASAR LAS FAMILIAS:

• Padre recién operado, o enfermo. Ya sea del Corazón, Diabetes Mellitus Tipo II, y otras enfermedades.
• Desempleados.
• Sí la vivienda es inadecuada, para la movilización del paciente.
• Los otros miembros familiares por diversas razones de peso, no pueden ayudar. Pero si pueden asumir el compromiso de apoyo telefónico o de hacerle visitas al paciente, para darle soporte emocional, y pueda el descargar sus angustias y miedos. 

Se debe de Planificar con tiempo, ya que la prevención tanto en el sentido médico, cómo en el aspecto de estabilidad emocional familiar es esencial, para que la Familia logre apoyar, de manera coherente, directa y efectivamente al paciente.

Reciban una  lluvia de bendiciones sobre sus cabezas, no se desesperen para cada caso hay una solución. Nuestra actitud ante la enfermedad es esencial, para que nosotros tengamos un equilibrio emocional y a su vez, poder ayudar a nuestro cuidadora (o).

 Dios nos puso la cabeza sobre nuestros hombros, para que pudiéramos controlar nuestras emociones y dolores. Nuestra  mente es poderosa, usémosla y ayudemos en nuestra recuperación. Para que la remisión se haga presente, y dilate mucho tiempo así, para estabilizarnos física y emocionalmente.

La ayuda de un Psicólogo, no es porque estemos locos, como piensan muchos? Es para que nos ayuden, en los momentos en que nosotros nos damos cuenta que las cargas familiares, enfermedades de varios miembros de la familia, el trabajo, las obligaciones propias de un Padre de familia, más aunado a estar con una enfermedad Crónica, Nos ayude a desahogarnos y encontrar  estabilidad física y emocional. Tanto al paciente, como a toda la familia.

Un fuerte abrazo mis amorcitos lindos, hasta el próximo sábado, si Dios lo permite.

Escribió: Karin Lange.

Psicóloga. Terapista Ocupacional y Recreativa.

Guatemala, jueves 10 de octubre 2,013.