Discurso “Día Mundial de Las Enfermedades Raras”.

Discurso “Día Mundial de Las Enfermedades Raras”.

Buenos días, a todos y todas.

Mi nombre es: Karin Lange de Martínez. Padezco de Lupus Eritematoso Sistémico (LES), una enfermedad rara y crónica- catastrófica, que actualmente no tiene cura. 

         

El 31 de mayo del 2013 nace: lupus eritematoso guatemala.blogspot.com  Donde soy la administradora y escribo sobre mi testimonio de la enfermedad, lo que he aprendido de mis médicos especialistas y de las investigaciones que he realizado.  Cumplo 9 meses de estar informando, y en las estadísticas internas del blog se registran  un poco más de 10,000 visitas de todo el mundo.

También administro en facebook la página Lupus Eritematoso Guatemala, desde el 19 de junio 2010, donde investigo, informo y educo a los pacientes de lupus, familiares, amigos, estudiantes de medicina, psicología, y carreras afines.

En particular soy Licenciada en Psicología y Terapista Ocupacional y como paciente de lupus nos hemos unido con profesionales y personas altruistas para luchar en hacernos visibles, en dicha unión también encontramos a Fundaciones y Asociaciones, con las que se inició a prestar orientación, información, educación y apoyo a la población de pacientes con enfermedades raras y público en general.

Agradezco a  la Directora de La Asociación de Beneficencia Española, Fundación sio, Elizabeth Zabalza, y a su equipo por la iniciativa de apoyarnos, y reunirnos. ya que la unión hace la fuerza.

Debemos de romper con los prejuicios con los que se nos ve a quienes  padecemos de una enfermedad rara; no importando raza, etnia, o género del paciente.  para que se mejore la comprensión de nuestras enfermedades y se pueda recibir la mejor atención médica, ya sea en  centros de salud, hospitales nacionales, o privados de la república de Guatemala, facilitando investigación, procedimientos y medicamentos que sean los más  adecuados para nuestra salud. 

Si no hay Salud. No hay Vida.

Si no hay Vida. No hay Desarrollo.

Muchas gracias. Licda. Karin Lange. 

Hemos pasado un día llenó de sorpresas y alegrías en la Feria que se realizará para dar a conocer las Enfermedades Raras en el Centro Español de Guatemala. Con diversas actividades musicales y artísticas con discapacidad especial, y otros.

Reciban un fuete abrazo, lleno de alegría en el corazón, y esperanza. Donde se da cuenta uno que las otras Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, son bastante difíciles de sobrellevar. 

Hoy por nosotros, mañana por los que vendrán detrás. Ellos se merecen tener una mejor calidad en su salud física y emocional. Pensemos en el futuro de nuestros hijos, nietos, si ya nos hemos convertido en sociedades enfermas?

Un fuerte abrazo y sigamos en la batalla contra las diferentes Enfermedades Raras, o Poco Frecuentes, besos mis amorcitos lindos.

Escribió: Karin Lange.

Psicóloga. Y  Terapista Ocupacional y Recreativa.

Guatemala 28 de febrero del 2014.