Carta de Testimonio desde Guatemala. "La Hemofilia".

Carta de Testimonio desde Guatemala. "La Hemofilia".

Hola soy un joven de 23 años de edad y tengo la deficiencia de coagulación llamada Hemofilia. 

La Hemofilia es un trastorno cuagulativo que afecta a una minoría de la población mundial; por eso es que es llamada una enfermedad rara hoy en día y hasta hace poco siempre vi la Hemofilia como una enfermedad pero ya no, ¿ Por qué no? Déjenme explicarles con este pequeño testimonio.

La Hemofilia, para quien no sabe, es básicamente que la persona que la padece no puede coagular de la misma manera que una persona común y corriente por lo que necesita de un tratamiento que le ayude a coagular normalmente.

Las complicaciones que pude llegar a tener un paciente hemofílico es que si no tiene acceso al tratamiento puede desangrarse si llega a padecer un accidente grave o puede tener problemas de hemartrosis ( sangrados en las articulaciones) con cualquier golpe o lesión que tenga en la misma; lo que puede dificultar que el paciente tenga una buena calidad de vida.

Yo, al igual que todas las personas con Hemofilia, nací con la deficiencia pero no nos dimos cuenta con mis padres hasta que cumplí 7 años, debido a que a esa edad empecé a cambiar de dientes pero lo extraño era que cada vez que botaba un diente tenía una hemorragia que no se detenía con nada; mis padres muy preocupados empezaron a consultar con una infinidad de doctores para ver cuál era la razón de esa hemorragia tan persistente; pero muchos doctores no podían dar con el diagnostico debido a que no conocían de la Hemofilia; debido a que si la Hemofilia es un trastorno poco conocido hoy en día hace 16 años era menos conocida.

Finalmente gracias a Dios un doctor pudo dar con el diagnostico y rápidamente procedió a aplicarme el tratamiento y la hemorragia se detuvo; pero fue en ese instante que mi vida cambio totalmente ya que desde ese momento conocí que tenía una “enfermedad” llamada Hemofilia y que mi vida no sería normal como la de todos los demás niños, ya que tenía que tener un cuidado especial si quería estar bien. Desde esa edad comencé a sufrir debido a que yo quería hacer las mismas actividades que hacían mis compañeros de clase o los demás niños que conocía pero no podía hacerlo porque si sufría un golpe o una caída podía tener serios problemas; así que todos los recreos y todas las actividades deportivas tenía que quedarme sentado viendo como los demás se divertían menos yo.

De esta manera fui creciendo con el complejo de que yo no era normal como los demás porque tenía una “enfermedad” y esto me hacia diferente. Un día cuando tenía 16 anos decidí que ya no quería sentirme así; así que empecé a jugar Futbol siempre he sido un apasionado del futbol) y no me importaban las consecuencias; pero un día recibí una falta muy fuerte y me golpeé duramente la coxis; a raíz de este duro golpe tuve una hemorragia muy agresiva que inicio desde la coxis y cubrió toda mi columna vertebral dejándome totalmente paralizado desde los pies hasta el cuello, prácticamente no sentía nada de mi cuerpo.

Pero esta complicación no se termino ahí la hemorragia siguió atacando y para cuando decidimos actuar con mis padres llevándome a un hospital la hemorragia ya se había colado en mis pulmones y esto estaba causando que empezara a tener un paro cardio-respiratorio, en pocas palabras estuve a unos pocos minutos de morir. La cara de angustia de mis padres era evidente, la tensión que había en esa sala de cuidados intensivos se podía palpar y yo me encontraba increíblemente angustiado ya que no sabía que iba a ser de mí de mis planes, tenía una vida por delante pero todo parecía que ya no iba a ser así; que mi vida se iba a acabar en ese momento, pero Dios tenía un plan diferente.

Ese día un viernes 27 de Julio me llevaron a una sala de resonancia magnética para ver cuán grande era la magnitud de la hemorragia y el diagnostico no era alentador ya que del otro lado de la sala se encontraba el doctor junto con mis padres viendo los resultados del examen y la respuesta hacia mis padres fue clara y concisa el doctor le dijo a mis padres lo siguiente: “Si su hijo vive es muy seguro que no vuelva a caminar ya que tiene daños irreparables”, mi padre estaba devastado y mi madre no pudo contener el llanto.

Muchas personas dicen que cuando están cerca de la muerte ven su vida pasar; pero en mi caso cuando estaba en esa sala de resonancia magnética luchando por mi vida escuche una voz que me dijo: “Hijo mío, hijo mío no temas yo estoy contigo te daré otra oportunidad”; pude sentir la voz de Dios y en ese momento mi cuerpo fue invadido por una enorme paz; era como si todas esas dudas que tenia fueran contestadas y ya no tenía que temer porque me había aferrado a esa voz; me había aferrado a Dios.

Los días siguientes no fueron fáciles estuve tres días en la sala de cuidados intensivos pero finalmente Salí de peligro y me trasladaron a una sala de pacientes normal; en ese momento empecé a batallar como nunca antes lo había hecho para volver a caminar y ser la persona que era antes aferrado a esa voz que me había hablado y no a la voz de los doctores quienes decían que no volvería a caminar, no me malentiendan respeto mucho a los doctores y su trabajo y confió en los resultados que me dan pero en ese momento confiaba en Dios y en nadie más, y así fue ya que en tan solo dos semanas empecé a dar a lo que le llamo mis segundos primeros pasos; pero no me iba a quedar así, entonces seguí esforzándome y en dos meses ya estaba caminado tan bien como lo hacía antes y había vuelto a ser la persona que era antes del accidente; los médicos me miraban atónitos no lo podían creer; pero yo si lo creía sabía que era la mano de Dios. 

Durante todo este tiempo siempre pensé que Dios me había dado otra oportunidad para volver a vivir y nada mas pero lo que me di cuente hasta hace poco es que Dios me dio otra oportunidad para ver la vida de diferente manera a como la miraba antes; ya que antes me miraba con una enfermedad; con una maldición, como una persona que siempre tendría barreras e impedimentos y que nunca sería como las demás personas.

Pero me di cuenta que estaba equivocado y fue en ese momento que deje dever mi vida de esa manera y empecé a verme y a sentirme con una bendición de vida ya que si nunca hubiera tenido hemofilia y no hubiera pasado por lo que pase no sería lo que soy.; una persona que no se da por vencida, un luchador que sabe que si se lo encomienda en la manos de Dios puede alcanzar todo lo que se proponga y tener éxito porque se cual es el esfuerzo y la determinación ya que lo pude sentir en carne propia cuando estaba prostrado en esa cama del hospital con todos los pronósticos en mi contra y en eso sí sé que soy diferente a los demás.

Por eso es que no miro la Hemofilia como una enfermedad la miro como parte de mi vida como una compañera que estará a mi lado todos los días de mi vida enseñándome a ser mas fuerte cada día, como una deficiencia si lo quieren ver así pero que es eclipsada con todas las fortalezas que he ido adquiriendo por tener esta deficiencia.

Por esto te digo a ti que estás leyendo esta carta que quizás te sientas deprimido por lo que tengas o padezcas; tal vez te sientas como me sentía yo con una “enfermedad” incurable o cualquiera que sea tu padecimiento que te hace menos que los demás pero te quiero decir que en este momento tu eres mejor de lo que crees porque tienes una deficiencia que aunque no te des cuenta te ha hecho muy fuerte ya que entre más grande sea la barrera más fuerte es la persona.

Tal vez no tanto en lo físico sino en lo espiritual, en lo almático. Ya que las personas con un espirtu y alma fuerte llegan más lejos que las personas fuertes físicamente por eso te quiero decir que eres un luchado y un ganador por todo lo que has aprendido con la deficiencia que padeces; tal vez no te quieras dar cuenta de eso pero solo basta que abraces tu deficiencia que la mires como una bendición que no la mires como algo que te hace de menos sino como algo que te hace mas. Mas fuerte, mas grande y más ganador.

Muchas gracias por leer este testimonio espero que haya servido para tu vida. ANONIMO.

Agradezco a este joven por su gran testimonio de vida, su valentía y desapego para trasmitirnos este mensaje de esperanza, fe y de fuerza; ya que nosotr@s que padecemos de Lupus, también tenemos familiares que sufren de alguna otra enfermedad poco frecuente o Enfermedades Raras. Este Testimonio nos sensibilizara a todos los que leemos estos artículos, en todas las partes de nuestro bello mundo.

Agradeciendo el día a día por estar vivos y luchando con toda la fe que nos da Jesús en nuestros corazones, con la tibia ternura de Nuestra Madre Virgen que nos cuida.

Besos mis amores lindos.

Karin Lange.

Psicóloga. Y Terapista Ocupacional Recreativa.

Guatemala 24de marzo 2014.