DÍA MUNDIAL DE LUPUS “10 DE MAYO 2014”. HACER RESPONSABLE AL ESTADO SOBRE NUESTRA CALIDAD Y CANTIDAD DE AÑOS QUE NOS MERECEMOS VIVIR.

DÍA MUNDIAL DE LUPUS “10 DE MAYO 2014”. HACER RESPONSABLE AL ESTADO SOBRE NUESTRA CALIDAD Y CANTIDAD   DE AÑOS QUE NOS MERECEMOS VIVIR. TANTO A LOS PACIENTES DE LUPUS, COMO A LOS DE ENFERMEDADES POCOS FRECUENTES.

Nuestra mayor responsabilidad ante nuestras Sociedades en cada parte del mundo.  No es compartiendo y pegando en cada uno de nuestros muros del Facebook de los diferentes blogspot, las imágenes alusivas al Día en que debemos de tomar nosotros los pacientes que padecemos de esta enfermedad catastrófica, crónica, TERMINAL.

Si no tomar conciencia de cuanto tiempo nos queda de vida y como la vamos a vivirla, aprovecharla, fructificarla, producirla, beneficiarla, rendirla. Para el bien común de cada un@ de nosotros. En todo el planeta.

Muchos dirán que es para celebrar la vida. Pero de hecho muchos lo estamos haciendo. Pero en su mayoría no existe el compromiso y la manifestación, afirmación, declaración de involucramiento.

En apoyar y difundir a todo nivel la información, educación y divulgación del LUPUS.

• Por cualquier medio que tengamos a mano, y esta comunicación y divulgación debe de ser constante, firme, y continúa. Si no  obtendremos los resultados deseados. 

Que resultados piensan ustedes que deseamos cada uno de nosotros?

Definitivamente son muy diversos? Otros nos unimos por el interés en que la ciencia médica  siga investigando, explorando, indagando, explorando.  Pero necesitamos saber a quien debemos de acudir para esa información? 

Y darnos cuenta que hay una esperanza, para los que inician con en este mal, juntos en este momento. O para aquellos  que la van a heredar. O se verán inmersos en las diferentes variantes en la que el Lupus se hace manifiesta en nuestras vidas y sociedades del mundo.

No seamos inertes, apáticos, indolentes, perezosos, como si las corrientes del río de la vida nos llevarán sin rumbo, ni dirección, ni brújula.

ü      El COMPROMISO ES DE TODOS,  POR QUE SABEMOS QUE LA UNIÓN HACE LA FUERZA. Y QUE UNIDOS PODEMOS EXIGIR :  

ü      Que todos los estados del mundo se comprometan, a reforzar, crear  y mantener  la salud de cada uno de sus países, pueblos, caseríos y otras poblaciones según sea su geografía: no importando etnías, ni raza, con  equidad de género, cubriendo todas las necesidades  de salud en general, HACIENDO ENFASIS EN LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES O catalogadas  RARAS..

ü      Con medicamentos que sean originales, no genéricos.

ü      Que sean a precios accesibles al público enfermo.

ü    Que a nivel  del Congreso sean creadas las leyes que apoyen  el establecimiento de entes rectores, para hagan que sean cumplidas las peticiones de la población y que velen  por su cumplimiento, en la creación de un Ministerio de Salud con preparación, visión de servicio, que mantengan los Hospitales Estatales, cubiertos con cada una de sus necesidades, tanto físicas del inmueble, como equipadas y cubiertas para que siempre existan medicamentos e implementos médicos quirúrgicos, así como todo lo que se requiere para  que en Hospital o Clínicas de Salud trabajen eficientemente.

ü  Que los medicamentos que son donados lleguen a sus destinos, que coloquen personas capacitadas: moralmente,  y que tengan conocimiento de lo que valen y sirven los medicamentos. Y  que tenga conciencia en revisar cada lote de medicina y verifiquen que  tiempo de caducidad tienen los medicamentos y los reporte.

ü     Muchos dirán que es una utopia la que estoy escribiendo. Que ya existen los medios o canales para ello. Y yo les pregunto? Y son funcionales? Sirven a toda la sociedad, o ha solo una minoría?. Ha llegado a tu población, región, los medicamentos que han sido donados, existen en tu Centro de Salud del Estado, que tengan todos los servicios y que no falten medicamentos.

ü      Yo al menos desde que inicie a investigar, informar, educar y apoyar a través de mi Facebook y ahora el blogspot.  El poder visualizar en el Mapamundi que suelo irles poniendo cada cierto tiempo para que ubiquen en que partes de todo nuestro bello mundo existe el LUPUS.  No es para es para que me digan  que bien lo estoy haciendo la Licda.  Karin Lange, cuantas visitas tiene registrada en  Estadística interna de su blogspot.
       Si no para crear conciencia de cómo nos estamos volviendo en cada una de las  Sociedades en todo el Mundo. EN SOCIEADES TOTALMENTE ENFERMAS, SIN FUTURO.

ü   Sólo me encuentro en la disyuntiva de pensar que el futuro los tienen las compañías farmacéuticas, que se hacen ricos a través de la explotación de nuestra enfermedad.

Yo no deseo morirme sin haber dejado un legado a toda la humanidad, apenas he dejado sembrada la semilla con mis testimonios, investigaciones, información, divulgación y educación en el Facebook y en lupuseritematosoguatemala blogspot.com  un pequeño aporte para que se impulse y se de cuenta las personas tanto familiares, amigos, médicos, enfermeras, así como las carreras afines, y nosotros los pacientes.

Insisto en que tomemos una manera más activa de celebrar el Día Mundial del Lupus.

• Que como suelo decir: LA UNIÓN HACE LA FUERZA, escribiendo, recolectando firmas, haciendo movimientos a favor de todos para mejorar cada día más algún servicio que recibamos, tanto en medicinas, como en atención, médica, y lo principal: Hacer responsable al Estado sobre nuestra Calidad y Cantidad   de años que nos merecemos vivir. TANTO A LOS PACIENTES DE LUPUS, COMO A LOS DE ENFERMEDADES POCOS FRECUENTES.

• Nosotr@s tenemos el poder del Facebook al divulgar, pero no basta eso, hay que salir de nuestro confort y aceptar la responsabilidad que tenemos ante los demás.

• Cada un@ es conciente de sus limitaciones, pero también poseemos fortalezas que no todos pueden lograr tener. De una frustración o equivocación, sale una magnífica OPORTUNIDAD.
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• Que esta fecha de recordatorio que el LUPUS existe en Guatemala y en toda nuestra geografía, no sólo en la capital si no en el interior, hay varios casos de LUPUS. Deben de ser responsables, ante nuestra Sociedad, el Estado de Guatemala y el Ministerio de Salud Pública. Pero somos tan indiferentes, que siempre esperamos que los demás hagan la tarea que también es responsabilidad de cada uno de nosotros.
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• Ya es hora que actuemos y despertemos de ese letargo, yo estoy enfermo, y no puedo hacer nada. Claro que puedes hacerlo, sólo se requiere de tu actitud de apoyar a los demás y hacer presencia no solo por el facebook, si no ante los medios de comunicación, que se escriban peticiones al Estado de que mejoren los medicamentos que sean originales y no genéricos.

§                                  LA UNION HACE LA FUERZA.

§                                 Únete al esfuerzo de celebrar el Día Mundial del LUPUS, este 10 de MAYO 2014”, para lograr ser VISIBLES, que nos den un trato más humanitario, que respeten nuestros derechos, que nos  traten con dignidad, y una mejor atención médica, a todos los niveles de la población, no importando etnia, ni raza que exista igualdad de género.

§                                 Que los médicos estén más informados sobre nuestra enfermedad, e informados y formados en los nuevos tratamientos que hay para el LUPUS, así como los estudiantes de medicina, psicólogos y carreras afines.

§                                 Como te haz dado cuenta en las Estadísticas que publico con el Mapamundi del blogspot, el LUPUS existe en todo el mundo. Y en los demás países están mejor organizados, y existen estadísticas donde indican cuanta cantidad numérica de población esta siendo afectada por el LUPUS, en Guatemala no existe ningún registro estadístico.

§                                 Que nos informen sobre los efectos secundarios de los medicamentos, que cada  paciente es diferente al otro por su Historia Clínica, por toda la medicina que nos suelen dar y puede existir un coche químico que nos puede llevar hasta la muerte.

    Únete a tus Asociaciones, Fundaciones, Páginas Informativas como: Lupus Eritematoso Guatemala y lupuseritematosoguatemala.blogspot.com. Y dinos que piensas, danos tu like (me gusta), y escribe un comentario a lo interno del blogspot, si no sabes hacerlo busca en el 1° de septiembre 2013  en el índice, queda de lado derecho del blogspot y ahí sale como hacerlo, para saber que estas interesad@s.

Este año la celebración del “Día Mundial del LUPUS”, sea de una manera diferente, donde no solo estemos agradecidos al creador de todo el Universo que es Dios, si no ha nuestros médicos especialistas, enfermeras y enfermeros a todos los que están involucrados en nuestra atención y confort a donde solemos ir. Desde la que hace la limpieza, el policía que nos recibe en la puerta, la secretaria, los que nos atienden en la farmacias para despacharnos las medicinas, los de información, administración, Dirección y  aquellos que nos les mencione también son importantes en la cadena de nuestra atención como pacientes.

Nosotros podremos ser la generación de pacientes que realicemos algo totalmente diferente, pensando en los que vienen detrás de nosotros y merecen un mejor trato, tratamiento y atención médica. Ustedes no saben si podrían ser sus hijos, nietos, bisnietos.

Me despido con fuerte abrazo amoroso. Hasta siempre.

Escribió: Karin Lange

Psicóloga.  Terapista Ocupacional y Recreativa.

Guatemala 10 de abril 2014.