HAGAMOS VISIBLES ANTE TODO EL MUNDO, CELEBREMOS UNIDOS ESTE 28 DE FEBRERO EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

HAGAMOS VISIBLES ANTE TODO EL MUNDO, CELEBREMOS UNIDOS ESTE 28 DE FEBRERO EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

En Guatemala nos unimos a Sio- Enfermedades Raras Guatemala, junto a los grupos de médicos, pacientes, Asociaciones, Fundaciones de otras enfermedades catalogadas Raras. Cómo personas que investigan, informan, y educan sobre el Lupus. En donde por  4 años y medio aproximadamente, lo he realizado a través de Facebook. Ahora desde hace 7 meses en lupuseritematosoguatemala.blogspot.com 

La persona no es Rara, si no que somos vistos de esa manera por  la enfermedad que padecemos, por no saber sobre ella.

El Lupus es una afección multiorgánica, con base autoinmune, entre otras sintomatologías, que dependen de la edad y del Historial Clínico del paciente. 

Dibuja una sonrisa en tu cara, corazón y te sentirás verdaderamente sanada.  Y dejaras de ser un sujeto que lo señalan como Raro, por Padecer de esa Enfermedad desconocida, por eso es importante hacernos VISIBLES E INFORMAR, DIVULGAR SOBRE QUE ES EL LUPUS.

Raro será que de hoy en adelante las personas lleguen a ignorar de cada una de las Enfermedades Raras que existen en todo el mundo, ya que llegan a ser más de 7,000, según nos informa FEDER  Federación Esspañola de Enfermedades Raras, en España.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es el 28 de Febrero de cada año, busca a tus Asociaciones, Fundaciones y grupos de apoyo de información por las redes sociales, para que te unas, al gran movimiento que estamos realizando con SIO- Enfermedades Raras Guatemala,-Enfermedades Raras España, Directora Fundación Asociación Española de Beneficencia: Elizabeth Zabalza, Asociación Procrese, Asociación El Ángel Asociación Nacional Guatemalteca para las Enfermedades Lisosomales. Síndrome de Rett Guatemala y Asociación Metamórfosis, Fundación X-Frágil,  Síndrome de Turner, Asociación ARTRILUP, Pacientes con enfermedades Genéticas; y muchos más.  Al igual que se lleva en otros países.

Todos los pacientes que padezcan cualquier Enfermedad Rara están cordialmente invitados a participar con todos nosotros. Dentro de pocos Días estaremos informando que actividades se llevarán a cabo, en Guatemala.

¿Cómo están en tu país?. ¡Ya te informaste!  Tú presencia y colaboración es muy importante. HOY POR TI Y MAÑANA POR LOS QUE VIENEN DETRÁS DE NOSOTROS. Ellos también sé merecen una Mejor Calidad de Vida, que hagamos un frente común de información y protesta por que los Ministerios de Salud, nos toman en serio, y en muchas partes ni siquiera existen datos estadísticos. Y mientras no existan números que nos representen, no existimos para ningún Estado de gobierno en cada uno de nuestros países.

Reciban un abrazo fraterno lleno de esperanza, que cada esfuerzo que realicemos de parte de  cada uno de nosotros, es una batalla ganada contra el Lupus, y las otras Enfermedades Raras. Nuestra Actitud Positiva, y nuestros cambios de hábitos nos ayudarán a sobrellevar  nuestras enfermedades.

“El 28 de Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras”. Contra la Discriminación. Por nuestra dignidad, tenemos Derechos Humanos que nos defiendan, en Guatemala. Los malos momentos se convierten en grandes oportunidades. Únete a tus Asociaciones y Fundaciones. ¡SER DIFERENTE NO ES UN PROBLEMA, COMO TAMPOCO EL PADECER UNA ENFERMEDAD RARA! LO RARO ES QUE: LAS PERSONAS SEAN INDIFERENTES ANTE EL DOLOR AJENO. Besos mis amores lindos. Karin Lange.

RECUÉRDENSE: ¡TENEMOS LUPUS, Y NOS MIRAMOS FABULOS@S!!!

Da compartir y divulguemos sobre nuestras enfermedades. Besos mis amorcitos lindos.

lupuseritematosoguatemala.blogspot.com

Licda. Karin Lange.

Psicóloga.

Guatemala 20 de enero 2014.