TESTIMONIO DE UN MAL DIAGNÓSTICO DE LUPUS, DESDE GUATEMALA.

                                                                                                                                                                 

Hola!! Mi nombre es Leydie Medrano, fisioterapista de profesión y gracias a la fisioterapia he tenido la oportunidad de conocer y atender a muchas personas; hace unos días tuve la buena fortuna de conocer a Karin Lange quien me invita a compartir mi testimonio por medio de su sitio web.  

A  la edad de 7 años fui mal diagnosticada con Lupus Eritematoso Sistémico y me gustaría contarles cómo fue que se llegó a ese diagnóstico y como el creer que tenía esa enfermedad marcó mi vida.

Soy la primer hija y primer nieta de ambas familias, mis padres se casaron muy jóvenes, mi madre me dio a luz a la edad de 18 años, según me cuenta tuvo un embarazo complicado y un parto aún más complicado, debido a eso creo que fue muy aprensiva conmigo.- En mi etapa primaria escolar, empecé a sufrir de dolores articulares intensos, sangrados frecuentes de nariz (que es común en la etapa del crecimiento humano)  y manchas rojas en el rostro, lo cual puso en alerta a mi mamá y empezó la maratónica búsqueda de un diagnóstico y una solución, y digo maratónica porque recuerdo que estuvimos de hospital en hospital, de clínica en clínica, de laboratorio en laboratorio y nadie daba con un diagnostico a lo que a mí me pasaba, todo estaba normal, y yo seguía con los signos y síntomas, hasta que un día, no sé cómo, me llevan a una clínica de un Dermatólogo situada en la calzada San Juan, quien me hace exámenes de sangre y una biopsia de piel de mi rostro y nos indica que tengo Lupus, el médico me da a ver una revista con muchas fotografías de pacientes con lupus lo cual para mí fue muy impactante, le dice a mi madre que cuando yo entre a la etapa de desarrollo me explique que yo no voy a poder tener hijos porque me puedo morir, me deja varios medicamentos y muchas restricciones, principalmente evitar la exposición al sol y tener una dieta especifica; allí empieza mi calvario, los medicamentos hicieron que me engordara, me cubrían de cremas protectoras y me prohibieron hacer actividad al aire libre.

Recuerdo las burlas de algunos compañeros de colegio cuando mi mamá me iba a traer con una gran sombrilla para cubrirme del sol y también las burlas por ser gordita.-  Así pasó algún tiempo y en una ocasión que me tocaba re consulta con el medico resulta que la clínica ya no estaba en ese lugar, la habían cerrado y nadie supo darnos información de a donde se había trasladado, como no hubo quien siguiera mi caso pues me suspendieron de golpe los esteroides pero seguí tomando el resto de medicamentos no recuerdo por cuánto tiempo más, lo que si recuerdo es que llegue al punto de cansarme porque empecé a sentirme muy mal y decidí ya no tomar nada, le dije a mi mamá que si de todas formas me iba a morir pues que prefería ya no tomar más medicamentos, mientras tanto yo seguí con los temores y algunos cuidados, me hacia los exámenes de rutina ( c3,c4 , conteo de células L, tiempos de coagulación, orina de 24 horas, ecocardiogramas) y todos apuntaban que yo estaba normal pero nadie me decía que posiblemente me dieron un mal diagnóstico, solo que la enfermedad así se comportaba, que cuando estaba en recesión todo estaba bien.

Entrando a la adolescencia empiezo a tener desordenes en la alimentación y caigo en depresión, yo quería ser delgada y aunque ya había bajado de peso (porque ya no tomé esteroides ) yo seguía sintiéndome gorda, mi mamá tuvo que empezar a trabajar y ya no estaba tan al pendiente de mí y mis hermanas, yo adquirí responsabilidades porque debía colaborar con mis padres por ser la mayor.- En el colegio se dieron cuenta que yo no comía y del comportamiento que tenía el cual era de aislarme, yo no tenía muchas amigas, yo no era sociable, era muy solitaria y tímida, nunca descuidé mis estudios pero si descuidé otras áreas de mi vida(pedí estudiar en un colegio solo de mujeres porque los niños me caían mal) seguramente por tanto miedo que me infundieron por la enfermedad, hasta que caigo en las manos de la orientadora del colegio quien me sugiere que consulte a un médico siquiatra, lo cual hice pero al mismo tiempo consulte con un medico reumatólogo (ambos en el Hospital General San Juan de Dios) al cual le lleve el certificado médico que me había dado mi médico anterior, él no me hace otros exámenes pero si me da nuevas recetas, los nuevos medicamentos son plaquinol, airtal y sipramil los cuales tomé solo por un año porque seguía sintiéndome igual  y decidí suspenderlos, ya no fui a ninguna consulta hasta que ingresé a la escuela de Fisioterapia y consulto con dos médicos que eran mis maestros ( un medico fisiatra y un reumatólogo) les cuento mi caso y ellos me preguntan  cual es el medicamento que tomo, yo les contesto que ninguno y les cuento toda la historia, ambos me dicen “VOS NO TENES LUPUS, SIN MEDICAMENTO YA TE HUBIERAS MUERTO” allí es donde empiezo a investigar más a fondo y  me empiezo a interesar en la enfermedad, sigo con algunos cuidados y siempre con el temor de que no iba a poder tener hijos; el tema de la sexualidad era algo de miedo a consecuencia de todas las recomendaciones que mi mamá me dio por cuidarme. Sigo en tratamiento con el siquiatra el cual me recomienda hacer algún tipo de ejercicio junto con los medicamentos que él me recetaba porque padecía de insomnio y ansiedad.

Logro graduarme de Fisioterapista y al empezar a trabajar en el IGSS me aboco con el medico de personal (médico internista)   y le pido que me realice los exámenes para saber de una buena vez si tengo o no lupus y tratármelo  porque me habían hablado de que el IGSS tiene una de las mejores unidades para tratamiento de esta enfermedad, él me dice “LE ASEGURO QUE USTED NO TIENE LUPUS USTED HA DE TERNE ALGÚN TIPO DE FRAGILIDAD CAPILAR, PORQUE SIN MEDICAMENTO LA ENFERMEDAD DEL LUPUS YA SE LA HUBIERA CONSUMIDO”( y en efecto, padezco de reacciones alérgicas a varias cosas y de fragilidad capilar) me da las órdenes para realizarme todos los exámenes y al tener los resultados me llama y me dice “TODO ESTA BIEN, DESPREOCÚPESE USTED NUNCA TUVO ESA ENFERMEDAD, OLVÍDESE DE TODO LO QUE PASO Y HAGA SU VIDA LO MAS NORMAL POSIBLE, CÁSESE Y TENGA MUCHOS HIJOS”.- 

Me diagnosticaron a los 7 años y me vengo a enterar que fue un mal diagnostico a los 28 años, estoy por cumplir 35 años aún sigo soltera y sin hijos, tratando de sacar lo bueno de todo lo ocurrido y hacer mi vida lo más normal posible, por medio de mi profesión, ayudar a quienes están pasando por una situación similar. – A todas las personas que padecen de cualquier enfermedad y por esa razón llegan a ser mis pacientes, les cuento mi historia y les oriento a que investiguen, a que no se queden con una sola opinión, a que no se queden solo con lo que el médico o cualquier otra persona les diga, porque a mí  el medico que me diagnosticó me decía “MEJOR SI NO SABES DE QUE SE TRATA LA ENFERMEDAD ASÍ NO TE PREOCUPAS MAS”.

En estos tiempos los métodos de diagnóstico y los medicamentos están tan avanzados que se puede vivir una vida plena si se es bien tratado y a tiempo.

 Por favor no se encierren, busquen opciones, busquen apoyo que en algún momento en esa búsqueda van a encontrar una solución y la ayuda efectiva, yo la encontré muchos años después pero la encontré y salí de tantas dudas y temores, he  conocido a mujeres que teniendo lupus han podido llegar a ser mamás y profesionales a la vez, personas muy animadas, que viven con todos los cuidados y medicamentos pero siguen en la lucha y siempre asía delante.

Muchas gracias por tu Testimonio Leydie Medrano, por tu carisma, empatía y deseos de vivir.  Por ayudarnos en nuestra Rehabilitación en el IGSS. Un fuerte abrazo amorcito lindo. Dios te depara lo mejor en tu vida, no te des por vencida. Lluvia de bendiciones en tu caminar y que se cumplan tus deseos más profundos de tu corazón. Karin Lange.