14
de junio 2013.
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El desafío en el tratamiento del LES
Grandes avances se han logrado en el tratamiento del Lupus
de tal modo que más del 90% de los pacientes sobreviven en 20 años a partir del
diagnóstico.
Sin embargo, cuando analizamos la historia clínica de los
pacientes con Lupus en el Hopkins Lupus Cohort encontramos que el 60% ha
sufrido una lesión permanente en uno o más órganos y sólo un 40% ha conservado
un estado de salud en buenas condiciones. Obviamente no podemos dormimos en
nuestros laureles y considerarnos satisfechos sólo con haber logrado un
importante grado de supervivencia en los pacientes con Lupus.
Nos preguntamos ¿por qué ocurren estas lesiones?
En muchos casos, es debido a que la inflamación provocada
por el Lupus ha dañado ya órganos antes de que el tratamiento empezara, o bien,
porque el tratamiento no logra eliminar la inflamación antes de que la cicatriz
se instale.
Actualmente el desafío de las especialistas en Lupus no es
sólo tratar la actividad de la enfermedad lo más tempranamente posible y con
los medios más efectivos, sino prevenir el daño que puede provocar tanto el
Lupus como los agentes utilizados para controlar la afección: corticosteroides
e inmunosupresores.
Los corticosteroides, por ejemplo, pueden ser un arma de
doble filo. Ellos pueden ser absolutamente esenciales en el control de
inflamaciones en órganos vitales que ponen en peligro la vida; no obstante, el
uso continuado en el tiempo de altas dosis puede contribuir a dañar otros
órganos.
El desafío para los pacientes con Lupus es ser un esencial
colaborador en el esfuerzo por disminuir los daños y promover un estado de
salud posible. Cambios en el estilo de vida. que sólo pueden ser llevados a
cabo por los pacientes, son con frecuencia la [llave] para prevenir o limitar
los efectos secundarios del tratamiento con corticosteroides (prednisona).
Por ejemplo. examinemos cómo ocurren las lesiones en los tres sistemas más importantes: el sistema músculo esquelético, los riñones y el sistema cardiovascular. Según nuestro estudio, el 20% de nuestros pacientes sufren daño en el sistema músculo esquelético, el 12% en los riñones y el 10% en el corazón.
Por ejemplo. examinemos cómo ocurren las lesiones en los tres sistemas más importantes: el sistema músculo esquelético, los riñones y el sistema cardiovascular. Según nuestro estudio, el 20% de nuestros pacientes sufren daño en el sistema músculo esquelético, el 12% en los riñones y el 10% en el corazón.
¿Qué se puede hacer para prevenir o limitar estas lesiones
más allá del control específico del brote Lúpico?
Comenzamos con el sistema
musculoesquelético. Nos encontramos con una sorpresa: la mayor parte
de este tipo de lesión no es debido a la artritis relacionada con el Lupus. Las
dos principales causas de la lesión musculoesqueléticas: la necrosis ósea
(necrosis avascular del hueso) y la osteoporosis están asociadas con la terapia
con corticoides. Las altas dosis de prednisona es por lejos el factor de riesgo
más importante para la necrosis ósea, un proceso destructivo que suele afectar
caderas, rodillas y hombros. Sin embargo, en pacientes que padecen de un Lupus
muy activo el tratamiento con altas dosis de prednisona es la única
alternativa.
Los pacientes pueden. sin embargo, prevenir o limitar la
osteoporosis (disminución de la densidad ósea) mediante una rutina de
ejercicios físicos, una dieta alta en calcio y evitando fumar.
Un importante estudio sobre el éxito obtenido en e!
tratamiento de la nefritis lúpica de la Universidad de Duke demuestra que la
hipertensión y el hábito de fumar en pacientes con LES derivan en lesiones
renales. Nuestra investigación en el Hospital Johns Hopkins señala que los
pacientes con Lupus que no asisten a las consultas médicas con continuidad o
que no cumplen el tratamiento que se les indica, son más propensos a sufrir un
daño permanente. El mensaje es claro.' No es Sólo la actividad del Lupus lo que
provoca la lesión renal, sino una multiplicidad de factores, muchos de los
cuales pueden ser revertidos por la acción del paciente.
La Hipertensión,
uno de los mayores responsables puede requerir un tratamiento con drogas
adecuadas, para introducir cambios en el estilo de vida.
Una dieta
baja en sal pero alta en calcio y potasio contribuye a bajar la presión
arterial.
Estudios
realizados sobre el daño nefrológico en otras enfermedades sugieren que la
disminución del nivel de lípidos (a través de una dieta baja en grasa y colesterol)
también retarda la evolución del daño renal.
La
continuidad en la consulta médica es esencial, no solo para el control del
Lupus activo sino también para monitorear la hipertensión y el nivel de lípidos
y del tratamiento farmacológico apropiado.
La manifestación cardíaca mas común en el Lupus, la pericarditis es
generalmente controlada fácilmente con drogas antiinflamatorias
corticosteroides.
La aterosclerosis
coronaria es la
lesión cardíaca de mayor importancia que hemos detectado en e! 8% de los
pacientes. Los factores de riesgo causantes de esta enfermedad en forma
temprana incluyen: la hipertensión, la hiperlipidemias (colesterol alto) y la
obesidad. Aunque la prednisona puede contribuir a aumentar los niveles de
riesgo los cambios en el estilo de vida pueden reducirlos.
La hiperlipidemias es controlable generalmente con la ayuda
de un nutricionista.
El tratamiento farmacológico es a veces necesario también.
La obesidad necesita un puntual programa de sensibles
cambios en el hábito de comer y una gimnasia constante. Aunque el tratamiento
con fármacos para disminuir e! apetito es frecuente la cuestión es discutida.
Cuando los medicamentos son suspendidos el apetito retorna y e! peso vuelve a
aumentar.
Aunque tales cambios en el estilo de vida no atenúan por sí
mismos el daño en los órganos citados ellos pueden limitar la lesión y mejorar
la calidad de vida.
Esta cooperación activa entre médicos y pacientes es nuestra respuesta. hoy, ante el desafío en el tratamiento del Lupus.
Esta cooperación activa entre médicos y pacientes es nuestra respuesta. hoy, ante el desafío en el tratamiento del Lupus.
Michelle Petri, M.D., M.P.H. Associate
Profesor of Medicine,
The Johns Hopkins Unvirsity School of Medicine División de Reumatología Clínica y Molecular (Publicado en "Lupus News"Nº 1/95) |
“Se trata de obtener una comprensión
básica y cierta de lo que la afección y los tratamientos implican, ya que SOLO
SE PUEDE ACEPTAR Y ENFRENTAR LA ENFERMEDAD CUANDO SE COMIENZA A CONOCERLA.
Entonces desaparece el temor a lo desconocido, factor muy importante en la
contención emocional, que evita afectar innecesariamente el funcionamiento del
sistema inmune.
La posibilidad del paciente de realizar cambios en su estilo de vida y de generar nuevas conductas determinan en gran medida el impacto que la enfermedad va a tener sobre él.
Es esencial, por ello, LA INTIMA INTERACCIÓN ENTRE EL PACIENTE Y SU MEDICO. Los pacientes deben preguntar y los médicos deben responder. Si una de estas dos partes falla, el que sufre es el paciente. Los médicos necesitan de nuestra ayuda. Ellos no pueden hacerlo solos.” ALUA.
La posibilidad del paciente de realizar cambios en su estilo de vida y de generar nuevas conductas determinan en gran medida el impacto que la enfermedad va a tener sobre él.
Es esencial, por ello, LA INTIMA INTERACCIÓN ENTRE EL PACIENTE Y SU MEDICO. Los pacientes deben preguntar y los médicos deben responder. Si una de estas dos partes falla, el que sufre es el paciente. Los médicos necesitan de nuestra ayuda. Ellos no pueden hacerlo solos.” ALUA.
Reciban un fuerte y amoroso abrazo en este día lleno de esplendor
de vida, donde cada día aprendemos más de nuestra enfermedad y así lograremos
ayudar mantenerla controlada con nuestros médicos tratantes. Besos mis amorcitos
lindos.
Karin Lange.
Psicóloga.
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