La
mayoría de pacientes cuando son diagnosticados con Lupus, ignoran que es la
enfermedad. Máxime que la mayoría de médicos tratan de decir lo menos posible
para que el paciente no se sienta más afectado. Pero la realidad es otra.
El
paciente empieza a indagar referente a su enfermedad y no siempre es con la
persona correcta, a indicarle en que consiste el mal. Y empieza a indagarse por
el Internet, ocasionándole angustia, desesperación y depresión.
LO QUE DEBE DE SABER SOBRE EL LUPUS ES:
- No va a morir
inmediatamente. Ya que si toma los medicamentos indicados por tu
especialista, mejorara su calidad de vida. No deberá quitarse ningún
medicamento si tu médico no se lo ha autorizado. Nunca te compares con los
demás pacientes de Lupus, ya que
cada uno es una persona individual y con un Historial Clínico muy
diferente al tuyo.
- No retomar las
actividades cotidianas demasiado pronto luego de haber pasado una etapa de mucho estrés o de un brote.
Ya que debemos de recuperar las energías perdidas. Debido a que nuestros
órganos se debilitan. Y Psicológicamente nos afecta en el área emocional.
- No avergonzarnos de
la enfermedad o de sus síntomas. No somos personas con una salud normal si
no que tenemos que reconocer, que padecemos de un mal crónico
catastrófico, y este nos va a dar muchos síntomas que desconocíamos.
- No hablar todo el
tiempo del mismo problema. Ya que llegamos a angustiar y aburrir a los
familiares y amigos que están a nuestro alrededor.
- El hablar
constantemente del Lupus, genera en las demás personas, cierto rechazo por
nuestra condición, ya que ellos no llegan a comprender, por todo lo que
nosotros estamos pasando y se agobian, ya que ellos físicamente nos
observan bien.
- No permitir que el
Lupus sea el centro de nuestra vida, pero ACEPTAR que sea parte de ella.
- No olvidar que
nuestro entorno familiar también está bajo estrés cuando nosotros nos
sentimos mal. Empiezas a notar que se ponen de mal humor, hay choques
con lo que tu dices, o lo que entre ellos creen que se debiera de hacer, y
se ocasiona una fractura familiar o sea una división entre ellos.
- No aislarnos.
Porque provocamos en nosotros la depresión, y nos sentimos rechazados por
los demás que nos rodean.
- No habituarnos a
hacer menos de lo que somos capaces de hacer. Pero según la fase del Lupus
en la que estemos, deberemos de cambiar de estilo de trabajo y buscar
trabajar menos horas. Buscar otro trabajo en el que nos estresemos
menos, por que si llegamos a estresarnos mucho estaremos dando cabida a
que nos de un brote nuevo de Lupus. Recuérdense que la mayoría de nosotros
aún laboramos para ayudar a llevar el sustento económico a nuestras
familias, y seguimos haciendo oficios domésticos en nuestros
hogares y atender a cada uno de nuestros
hijos.
- No sentir culpas
por tener períodos en los que nos sentimos sin fuerzas o estamos
deprimidos. Debemos de consultar con nuestro médico para que el oiga
los síntomas y de su diagnóstico a veces resultamos con fibromialgia: que
nos ocasiona insomnio, angustia, ansiedad,mal humor, depresión, hipotiroidismo
(baja actividad de la tiroides), agotamiento severo dolores articulares, dolor
de cuello y espalda crónicos, Síndrome
de intestino irritable, Problemas de memoria y concentración ,Entumecimiento
y hormigueo en manos y pies, no podemos hacer ejercicios como antes,
muchos dolores de cabeza llegando a veces a migrañias, causadas por el
estrés, y otros síntomas. Si el médico considera que debemos
de tomar un ansiolítico para controlar la ansiedad que es otro de los
síntomas que se nos presentan, y
alguna pastilla para lograr dormir, por favor sigan las instrucciones de
su médico y tomen las medicinas , como se les indican.
- Cuando se te
presente el Síndrome de Cushing, ( hinchamiento general de nuestro cuerpo,
por retención de líquidos) se presenta por efectos secundarios del
prednisona, causante muchas veces de entrar en cuadros de ansiedad,
angustia y depresión. Deberemos de
evitar consumir sal por un largo período, así evitaremos subir mucho de
peso y la subida de la presión arterial. Cuando el médico considere
correcto, nos ira bajando de dosis de prednisona y lentamente iremos
regresando casi a nuestro peso.
- Buscar ayuda
Psicológica, si no logramos salir de la depresión, ya que esta llega a ser
una depresión crónica. Nuestra familia también es aconsejable que
asista a sesiones de apoyo Psicológico.
- Decirle siempre a
tu médico que es lo que estas sintiendo, por que así el podrá
diagnosticarte mejor y darte los medicamentos adecuados. Ho, referirte a
un nuevo especialista. Ya que según el caso se presentan otras
enfermedades Ejemplo: anemia hemolítica, problemas con nuestros riñones,
presión alta, problemas gástricos, y otros.
- Si no sientes
empatía con tu médico, habla con el y si no cambia de actitud o tu te
sientes incomoda con él, solicita un cambio de médico. Es esencial la
confianza en ambas partes, tanto en el paciente como con el médico, como
el médico con el paciente.
- Si te aconsejan
tomar medicamentos naturales, no lo hagas sin que tu médico te los
autorice, ya que podrías causar un choque químico y se perdería la
eficacia de los medicamentos que tomas. Ho causarte una intoxicación.
- No existen
medicamentos milagrosos que curan el Lupus. No creas en charlatanes que
solo te harán gastar tu dinero y poner en peligro tu salud. A pesar de poner estas dos últimas
recomendaciones siguen preguntando si pueden tomar productos mejicanos,o
colombianos que avisan por televisión, para adelgazar o curar el Lupus.
POR FAVOR LEAN BIEN LAS RECOMENDACIONES QUE SE LES DAN Y SI NO LAS
COMPRENDEN CONSULTEN DIRECTAMENTE CON SU MÉDICO.
Reciban
un abrazo amoroso. Y recuérdense que si su mente permanece positiva, podremos
llevar mejor nuestro mal, y tener una mejor Calidad de Vida..
Escribió: Karin Lange.
Psicóloga.
Búscame en Facebook : Lupus
Eritematoso Guatemala.
Correcciones realizadas :Guatemala
13 de junio 2013. Para el Blog de Lupus Eritematoso Guatemala.
Te felicito es la primer Guía sobre el Lupus que leo, y de muchas angustias me hubiera evitado el saberlas, gracias por aclarar. Ya me imagino las que han sido recién diagnosticadas, las ha de tranquilizar mucho de los items , que pones con notas aclaratorias. Otro éxito más. Flor Molina de Méndez.
ResponderEliminarNuevamente Doña Flor muchas gracias, ustedes si me ayudan e instan a seguir en este nuevo proyecto. Hace poco leía en comentarios de un Señor que me agradecía lo mismo . Ya que su esposa padece de Lupus y se lo acaban de diagnosticar. Lo escribí en base a lo que he ido leyendo y aprendiendo también sobre el Lupus e insisto en mis vivencias como paciente de Lupus. Por que si sabemos o nos explican lo que escribo arriba, nuestra angustia y miedos se disipan y aclaran muchas de nuestras interrogantes. Nuevamente gracias por seguirme Doña Flor. Un fuerte y amoroso abrazo. Karin Lange. Psicóloga.
ResponderEliminarKarin mi amada amiga, gracias por este espacio, quisiera mostrarselos a todos los ue conviven conmigo. Cada día estoy mas sola , mis hijos crecieron , yo me separe de mi esposo porque nunca pudo entender que me cansara, que a veces llorara de dolor, que a veces no quisiera ni ir al trabajo. Nunca conté con nadie a mi lado que me apoyara, excepto mi madre pero ya tiene muchos años con Alzheimer y como comprenderás, he tenido ue luchar contra esta enfermedad sólita. Pude realizarme en el ámbito profesional, soy una reconocida anestesiologa aquí en mi país, pude realizarme como madre y es un gran orgullo mirar a esos pequeños hora mujeres y hombres que segun mi medico no iba a alcanzar a ver, pero con fe y amor a Dios y el amor que el tiene por mi, pude verlos hacerse hombres y mujeres. Hay una parte de mi que no pude realizar y ya nunca sera, el hecho de ser mujer, porque soy una mujer chapada a la antigua y después de mi esposo creí encontrar a mi compañero ideal, pero solo fue un espejismo. Llevo muchos años sola , a veces me pregunto porque Dios no me permite tener un compañero porque estarás de acuerdo conmigo, que es precisamente por esta enfermedad, que y por mi misma , que no debo ni deseo estar tan sola. No se que pasa conmigo, es como si mi destino fuera estar sola. Como si alguien se empeñase en que no tenga a nadie a mi alrededor. Duele amiga, llegar a una casa vacía, sin un abrazo, sin una caricia. He abierto mi corazón aqui y con gusto hubiese cambiado mi éxito profesional por el amor de un compañero. Cada día es menos probable y no se te repito porque las únicas dos personas que deje entrar a mi vida, nunca comprendieron esta enfermedad, y te reirás amiga pero ambos son Médicos y no pueden entender como esta enfermedad nos limita en ciertas cosas como estar cansada , tener cambios de humor o olvidar las cosas sin quererlo. En fin te agradezco este espacio y de corazón recibe un abrazo fuerte de tu amiga que te quiere tanto Rocio Aguilea.
ResponderEliminarComo quisiera mostrarles este sitio a las personas que conviven conmigo, tal vez alguna de ellas entienda el porque de muchas cosas. Amiga querida, cada día estoy mas sola, MIs hijos ya crecieron y son adultos ya, algo que me llena de alegria pues cuando me diagnosticaron me dieron dos años de vida y verlos hombre y mujeres ya me lena como madre, los adoro...pero nunca han querido meterse mucho en esto , es como si le rehuyeran. Me separe de mi esposo cuando mis hijos aun eran pequeños. Habían muchos problemas insalvables entre nosotros, el estar enferma fue también determinante para esta separación. Alguien me dijo un día que tras las infidelidades de mi esposo y sus hijos fuera de nuestro matrimonio una mujer muy enojada con el me hizo algo para que enfermara y muriera, y nunca encontrara el amor en mi vida. Déjame decirte que yo no creo en esto. Pero nunca pude realizarme como mujer. Si soy exitosa en mi trabajo a pesar de la enfermedad, como Madre pero hay una parte de mi que esta inconclusa y eso a veces me duele mucho. Soy chapada a la antigua, me cae con el primer hombre que me permitieron fuese mi novio, no funciono como te comente y llevo toda una vida de soledad. Hace un tiempo creí conocer a alguien especial, parecía entender pero todo fue una fantasía. A veces me pregunto porque Dios no me permite un compañero con quien compartir mis días, créeme que con gusto cambiaría mi éxito profesional por llegar a casa y encontrar a alguien que me espere, por una caricia, por un abrazo. pero ya el tiempo paso y cada día me convenzo de que nunca sera. Déjame decirte que estos dos hombres que deje entra en mi vida, increíblemente son Médicos y no pueden entender esta enfermedad, mucho tiempo fingía no tener nada pues sentía que estar enferma era un obstáculo para ellos conmigo. En fin aquí te abrí mi corazón y ojala mucha gente entrara aquí, donde puedes estar bien informada y comprender a quien padece esta enfermedad. gracias mi amiga querida. recibe un abrazo de tu amiga que te quiere mucho Rocio Aguilea.
ResponderEliminarEste comentario ha sido eliminado por un administrador del blog.
ResponderEliminarMi Hermana del Alma Rocio, bien dice el dicho: " que solo el que ha sufrido puede comprender a los demás" y ese es tu caso, yo suelo leer lo que escribes y nos ayudas a salir adelante en el facebook, pero bien reflejas tus sentimientos más íntimos en los Poemas que escribes, como bien dices tu la soledad, la cólera e impotencia de comprender a los hombres. No creas que Dios te castiga por no conseguir pareja. Si no que tu aún no haz logrado sanar esa herida profunda que te dejara tu esposo. Y de un forma inconsciente haz de provocar que se de una ruptura. Por el mismo temor a volver a pasar por el mismo fracaso y desamor.Con respecto a esas dos oportunidades de conseguir amor y afecto. Eres una persona atractiva, culta, profesional exitosa. Es cierto que muchas veces el ser pacientes de Lupus, trae sus limitantes, pero estoy segura que Dios te tiene ahí ha esa persona especial que te comprenderá, y amara. Amiga amada, ya buscaste ayuda de apoyo psicológico?, esto te ayudara a sanar esas heridas del pasado que no te dejan vivir y realizarte como mujer.Y lograr cicatrizar esa tristeza, dolor resentimiento en que te dejara esta separación. Mientras no sanes tu mente y corazón, te seguirás sintiendo sola, por que no has superado la depresión, que lo único que logras es enmascararla para poder salir adelante y aparentar estar bien. Sigue mi consejo cierra esas puertas del pasado y permítete encontrar la verdadera felicidad que te mereces. Obsequiate esas sesiones con una Psicóloga y estoy segura que todo cambiara amorcito lindo.Besos amor y te agradezco en el alma , el testimonio tan valioso y valeroso, para todas las que leerán este blog. Te deseo toda la felicidad de este mundo, y verás que a partir de mañana el sol brillara de una manera totalmente diferente. Hasta pronto amada Rocio, espero verte de nuevo. Karin Lange. Psicóloga.
ResponderEliminarMe parece un excelente artículo con muy buenas recomendaciones para cualquier paciente con lupus pero sobre todo para aquellos pacientes de reciente diagnostico que se sienten asustados por enfrentarse a una enfermedad crónica tan compleja. Desgraciadamente muchas veces nosotros los médicos tratamos a nuestros pacientes pero no lo hacemos de una forma integral, explicándoles todo lo que la enfermedad conlleva y los cambios que habrá en su vida. Es por eso que me parecen tan acertadas todas tus recomendaciones porque son cosas que muchas veces pasamos por alto. Es muy importante recalcar lo que comentas de qué el tratamiento indicado por el médico no debe de dejarse y tampoco debe combinarse con medicina natural o productos milagrosos. Es una enfermedad compleja y como es de esperarse lo es también el tratamiento el cual si no se sigue puede acelerar la progresión de la enfermedad y el deterioro del paciente.
ResponderEliminarDr. Angel Alfredo Longo Calderón
Bienvenido al Blog Dr. Angel Alfredo Longo Calderón, le agradezco su comentario desde la perspectiva médica. La mayoría de pacientes por razones de mala información, o por situaciones económicas abandonan el tratamiento. He ahí la importancia de recalcar QUE EL SEGUIMIENTO del tratamiento , es vital para la calidad de vida del paciente. Un fraterno abrazo. Hasta pronto. Karin Lange. Psicóloga.
ResponderEliminareste artículo es utilísimo para comprender no solo la enfermedad sino el entorno del paciente. Un paso esencial en el manejo de la enfermedad es la ACTITUD del paciente, y por eso EL PENSAMIENTO POSITIVO es fundamental. Gracias por compartir y orientar. Un fuerte abrazo
ResponderEliminarMagnífico, claro y sencillo. Cada médico debiera de tener está Guía a mano para dársela a sus pacientes. Pero eso sí que le den su reconocimiento Licenciada Karin. Muchas gracias.
ResponderEliminarA mí me aconsejaron tomar las flores de Bach. Sabes algo al respecto?.
ResponderEliminarMuy buena nota. Gracias por orientarnos y darnos tranquilidad.
Magnífica Guía para el Paciente que nos iniciamos con el Lupus, gracias por informaros paso a paso de esta enfermedad tan horrible. Dios la bendiga. Soy de Antigua.
ResponderEliminar¡Excelente Guía Licda. Karin Lange, muy clara, precisa, nos ayuda a quitarnos los miedos y la mala información que nos suelen dar!. Da vergüenza que hay médicos y Psicólogos, que desconocen del Lupus.Piensan que somatizamos o que tenemos problemas maritales.
ResponderEliminarSoy de Antigua y en mi familia no hay antecedentes de Lupus.
Buenas noches estimada doña Karin, felicidades por este excelente blog, muy acertadas sus recomendaciones. Quedo a sus ordenes, saludos y bendiciones.
ResponderEliminarMuchas gracias Dr. Nilmo Chavez. Un fraterno abrazo y que el creador de todo el Universo le siga bendiciendo en su vida. Karin Lange.
ResponderEliminarSaludos a todo el mundo que está leyendo esto testimony..I quieren utilizar este medio para dar testimonio de cómo llegué curado totalmente de lupus, yo era diagnosticar con lupus hace 2 años, y desde entonces he hecho un montón de quimioterapia y radiación, pero nada trabajado para mí, pero sólo dañado mi sistema inmunológico y hacer que mi débil e indefenso. Me encontré con testimonios de cómo el Dr. Molemen
ResponderEliminarsanado Varios pacientes que viven con el lupus y Herpes Virus, sólo con su medicina a base de hierbas que normalmente prepare para ellos, después de hacer algunas investigaciones sobre este gran hombre, dejé ninguna esperanza de ponerse en contacto con el Dr. Molemen con la fe de que Dios también me podía curar con su medicina siervo, para mi mayor sorpresa después de 2 semanas de tomar la medicina Dr. Molemen que envió a mí, yo soy totalmente libre y curado de Lupus. Ahora estoy aquí para dar testimonio de que no soy un paciente del lupus, y ahora soy mucho feliz si usted necesita ayuda para su cura el herpes o el cáncer o el VIH y el SIDA en contacto con él (drmolemenspiritualtemple@gmail.com / dr.molemenspiritualtemple@yahoo.com) o llamarlo por +2347036013351.
Siempre Permanecer Bendice Dr. Molemen