"GUIA PARA AFRONTAR LAS DIFICULTADES QUE SE
PRESENTAN ANTE UNA ENFERMEDAD RARA. “GUÍA DE APOYO PSICOLÓGICO, DE FEDER”.
FEDER- FEDERACION ESPAÑOLA, DE ENFERMEDADES RARAS.
CUANATAS ENFERMEDADES ER
(ENFEREDADES RARAS, EXISTEN, EN ESPAÑA?
En conjunto cerca de 7.000 enfermedades han sido
identificadas, en España. Cinco nuevas patologías son descritas cada semana en el mundo de
las cuales el 80% son de origen genético. El 20% restante se deben a causas
infecciosas (bacterianas o virales), alérgicas, degenerativas, proliferativas o
autoinmunes.
Las enfermedades raras afectan a cualquier persona y
pueden manifestarse a cualquier edad. Es desde el nacimiento o en la infancia,
como por ejemplo, la amiotrofía espinal infantil, la Eurofibromatosis, la osteogénesis imperfecta,
las enfermedades lisosomales, la acondroplasia y el síndrome de Rett. O en la
madurez, como la enfermedad de Huntington, la enfermedad de
Charcot-Marie-Tooth, la esclerosis lateral amiotrófica, el sarcoma de Kaposi y
el cáncer de tiroides, entre otras.
Las enfermedades raras presentan, igualmente, una amplia
diversidad de alteraciones y síntomas que varían no sólo de una enfermedad a
otra, sino también de un paciente a otro que sufre la misma enfermedad en
diversidad de grado de afección y de evolución.
**Lo que leeremos a continuación nos
ayudará a no cometer errores, al ayudar a nuestras compañeras pacientes con
Lupus u otra Enfermedad Rara, o con Discapacidad Especial. También nos ayudara
a poder inter actuar de una manera más fluida con nuestros médicos tratantes, y
le perderemos el miedo al asistir a la consulta con el Psicólogo. Esta “Guía Psicológica elaborada por FEDER”,
es bastante completa. Ya que va dirigida a: “afectados, familiares, cuidadores
y profesionales”.
LES SUGIERO VOLVER A LEER MIS ARTÍCULOS QUE HE PUBLICADO EN MI BLOGSPOT, PARA IRNOS UBICADO MENTALMENTE, Y HACER UNA MEJOR CONEXIÓN CON LO QUE
“FEDER” NOS COMPARTE.
–
Existen
muchos temas que ya hemos ido tratando en el Blogspot. Lupus Eritematoso
Guatemala.com Como:
·
En La Salud y La Enfermedad, ( El
Abandono), fecha: 10.junio.013.
·
La Depresión,
fecha: 17. junio. 013 .
·
El Duelo, fecha: 22.junio.013.
·
Debemos reconocer que nuestros
estados Emocionales y el Estrés contribuyen a empeorar al Lupus,
fecha: 4.julio.013.
·
¿Cómo Debemos de Evitar
Complicaciones en el Lupus? ( Para que el paciente llegue
a tener un estado de salud óptimo en su Calidad de Vida, el paciente debe
actuar activamente. Al decir Activamente: nos referimos a que el debe de
preguntar y saber de que esta hablando con su médico, por eso es tan
importante, que se informe y eduque
referente al Lupus, fecha 11 . julio 013. Tomado textualmente de mi articulo en
el Blogspot. Lupus Eritematoso Guatemala.com
·
El Silencio,
fecha: 26.agosto.013. Y otros.
"Lo que Afronta El Cuidador , de un Paciente Crónico" , fecha: 10.octubre.013.
"Lo que Afronta El Cuidador , de un Paciente Crónico" , fecha: 10.octubre.013.
Voy eligiendo ciertos artículos que agradezco desde ya a FEDER, ya que los explican de manera clara y
concisa. Aprovechemos a aprender más, para ayudarnos a nosotros mismos y a los
demás. Lcda. Karin Lange.
CÓMO FACILITAR LA ESCUCHA ACTIVA
EN SITUACIONES DE CRISIS: FEDER.
o
Encontrando el momento y el lugar adecuado para conversar.
o
Desarrollando una disposición psicológica adecuada para escuchar y comprender.
o
Actualizando continuamente la motivación para escuchar.
o Creando
un espacio de mutua confianza y libertad para hablar.
o
Apartando cualquier tipo de distracción, prejuicio o “filtro” sobre el otro.
o
Participando activamente en la conversación.
o
“Escuchando” con los ojos. Interpretando los mensajes corporales de nuestro
interlocutor (gestos, movimientos, posición del cuerpo, etc.).
o
Adoptando una posición adelantada, cercana y abierta con nuestro cuerpo.
o
Haciendo contacto ocular con el otro.
o
Siguiendo el ritmo de sus pensamientos y habla.
o
Reflejando sus emociones y sentimientos: “Estás muy enfadado ¿verdad?”; “Creo
que te has sentido ofendida por...”
o
Expresando que se escucha mediante comunicación verbal: “Ya veo...”;
“Entiendo”, y no verbal: asentir con la cabeza, gestos, inclinación del cuerpo,
contacto físico, etc.
o
“Acariciando” a la persona mediante refuerzos verbales: “Estoy de acuerdo con
usted en relación a....”; “Creo que ha sido una buena elección...”;
“¡Estupendo!”.
o
Verificando si hemos comprendido adecuadamente el mensaje: “¿Quieres decir que
lo que ocurrió...”; “Por lo que veo tuviste que...”; “Si no he entendido
mal...”.
QUE EVITAR SI QUEREMOS TENER, UNA
ESCUCHA ACTIVA EFICAZ. FEDER.
o
Interrumpir continuamente, no Distraernos, desconectar, escuchar sólo partes
selectivas de la comunicación.
o
Realizar juicios evaluativos y descalificaciones personales.
o Tomar
actitudes moralizantes: “Esto no te hubiese pasado si fueses más
responsable...”
o
Discutir mentalmente con el interlocutor.
o
Adelantarnos a los argumentos o respuestas del otro.
o
Rechazar o trivializar lo que la persona está sintiendo: “No te preocupes
tanto, eso no tiene tanta importancia”;”Hay cosas peores en la vida...”;”No te
pongas así...”;
o
Respuestas competitivas que restan protagonismo o importancia a la vivencia del
afectado: “¡Si yo te contase...!; Mi experiencia fue peor porque...”
o
Intentar “deslumbrar” teniendo soluciones y respuestas “expertas” a los
problemas.
o
Presentar casos peores, tratando de aliviar así, el sufrimiento del otro.
CÓMO SE CONSTRUYE, UNA RELACIÓN
EMPATICA. FEDER.
O
Realizando una escucha activa.
o
Manteniendo en todo momento una actitud cordial y cercana.
o
Acomodándose a los temas que la persona considere importantes y siguiendo el
flujo
de sus
pensamientos y argumentos.
o
Comprendiendo el mensaje desde el punto de vista del otro.
o
Respetando los diferentes valores, emociones, sentimientos y visiones del
mundo.
o
Tolerando el silencio como facilitador de la descarga emocional sin forzar
respuestas o
1 respondiendo con demasiada premura .
o
Aceptando el llanto como una manifestación natural de dolor y evitando
comentarios
críticos
o descalificadores: “Deja de llorar, así no se consigue nada...”; “Todo se
solucionará...”.
o
Admitiendo pequeñas muestras de agresividad (excepto si van dirigidas hacia
otras
personas)
como expresión del sufrimiento y la angustia.
o
Permitiendo la necesidad de aislarse durante algún tiempo para dar salida a sus
emociones.
o
Utilizando el contacto físico (apretar su hombro, tomar de la mano, dar un
beso...) ².
Realizando
una escucha activa
o
Evitando frases hechas y vacías: “Lo siento mucho”; “Entiendo por lo que debe
estar pasando”.
o
Sirviendo de espejo a las emociones de la persona: “Así que se siente muy
asustada...”;”Debe sentirse muy preocupado por ese diagnóstico...”. Es
preferible en forma de pregunta: “¿Cómo se
encuentra
en estos momentos?”; “Te encuentro desanimado, ¿quieres que hablemos?”.
o
Normalizando emociones: “Es lógico que ahora sientas miedo al futuro”; “Es
normal que te sientas confuso/enfadado/defraudado, etc”.
o No
culpabilizando o reforzando ideas negativas: “Si hubieses ido antes al
médico...”.o Evitando dar falsas esperanzas que puedan generar desconfianza.
o
Ofreciendo apoyo sincero: “Voy a indagar sobre esa posibilidad...”.
o
Examinando las posibles necesidades del afectado: “¿Hay algo más que te
gustaría saber...?”;” ¿Necesitas más información sobre...?”.
Una magnífica idea de parte de la Federación Española de
Enfermedades Raras, al publicar está “Guía De Apoyo Psicológico”. La cual iré
poniendo, ciertas partes en las que vamos ir reforzando lo que en el camino
hemos ido aprendiendo juntas, EN LOS ARTÍCULOS QUE LES HE IDO PUBLICANDO EN MI
BLOG DE Lupus Eritematoso Guatemala. Agradeciendo su magnífico apoyo, a FEDER.
Un fuerte y amoroso abrazo amorcitos lindos. Siempre es
bueno irnos informando, educando y divulgando contra el Lupus y las demás
Enfermedades Raras, ya que Unidos a nuestras Asociaciones y Fundaciones,
lograremos hacer más, para nuestro
bienestar y los que vienen atrás de nosotros.
Ya que podrían ser nuestros hijos, hijas, hermanos, familiares, amigos.
Por que ellos tengan una mejor oportunidad de Calidad de Vida.
Karin Lange
Psicóloga.
Guatemala 16 de noviembre 2013.
REFERENCIAS:
- FEDER- FEDERACIÓN ESPAÑOLA, DE ENFERMEDADES RARAS. Publicado el 11.11.013
- “GUÍA PARA AFRONTAR LAS DIFICULTADES QUE SE
PRESENTAN ANTE UNA ENFERMEDAD RARA. GUÍA DE APOYO PSICOLÓGICO.”
- ARTÍCULOS YA PUBLICADOS EN blogspot.Lupus Eritematoso
Guatemala.com
- ** Comentarios
realizados por mi: Licda. Karin Lange.
Ayúdanos a que las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente y sus familiares, no pierdan la esperanza. En FEDER trabajamos por conseguir una mejor calidad de vida para los afectados por una enfermedad rara.
Michas gracias Karin. Besos amiga mía.
ResponderEliminarBesitos y muchos abrazos querida Dra. Rocio, Dios la siga bendiciendo ya que en sus manos pasan muchas vidas, que gracias a usted, aún estan viviendo. Un fuerte abrazo amorcito lindo. Karin Lange.
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