viernes, 28 de febrero de 2014

Discurso “Día Mundial de Las Enfermedades Raras”.

Discurso “Día Mundial de Las Enfermedades Raras”.

Buenos días, a todos y todas.
Mi nombre es: Karin Lange de Martínez. Padezco de Lupus Eritematoso Sistémico (LES), una enfermedad rara y crónica- catastrófica, que actualmente no tiene cura. 
         
El 31 de mayo del 2013 nace: lupus eritematoso guatemala.blogspot.com  Donde soy la administradora y escribo sobre mi testimonio de la enfermedad, lo que he aprendido de mis médicos especialistas y de las investigaciones que he realizado.  Cumplo 9 meses de estar informando, y en las estadísticas internas del blog se registran  un poco más de 10,000 visitas de todo el mundo.

También administro en facebook la página Lupus Eritematoso Guatemala, desde el 19 de junio 2010, donde investigo, informo y educo a los pacientes de lupus, familiares, amigos, estudiantes de medicina, psicología, y carreras afines.

En particular soy Licenciada en Psicología y Terapista Ocupacional y como paciente de lupus nos hemos unido con profesionales y personas altruistas para luchar en hacernos visibles, en dicha unión también encontramos a Fundaciones y Asociaciones, con las que se inició a prestar orientación, información, educación y apoyo a la población de pacientes con enfermedades raras y público en general.

Agradezco a  la Directora de La Asociación de Beneficencia Española, Fundación sio, Elizabeth Zabalza, y a su equipo por la iniciativa de apoyarnos, y reunirnos. ya que la unión hace la fuerza.

Debemos de romper con los prejuicios con los que se nos ve a quienes  padecemos de una enfermedad rara; no importando raza, etnia, o género del paciente.  para que se mejore la comprensión de nuestras enfermedades y se pueda recibir la mejor atención médica, ya sea en  centros de salud, hospitales nacionales, o privados de la república de Guatemala, facilitando investigación, procedimientos y medicamentos que sean los más  adecuados para nuestra salud. 

Si no hay Salud. No hay Vida.
Si no hay Vida. No hay Desarrollo.

Muchas gracias. Licda. Karin Lange. 

Hemos pasado un día llenó de sorpresas y alegrías en la Feria que se realizará para dar a conocer las Enfermedades Raras en el Centro Español de Guatemala. Con diversas actividades musicales y artísticas con discapacidad especial, y otros.

Reciban un fuete abrazo, lleno de alegría en el corazón, y esperanza. Donde se da cuenta uno que las otras Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, son bastante difíciles de sobrellevar. 

Hoy por nosotros, mañana por los que vendrán detrás. Ellos se merecen tener una mejor calidad en su salud física y emocional. Pensemos en el futuro de nuestros hijos, nietos, si ya nos hemos convertido en sociedades enfermas?

Un fuerte abrazo y sigamos en la batalla contra las diferentes Enfermedades Raras, o Poco Frecuentes, besos mis amorcitos lindos.

Escribió: Karin Lange.
Psicóloga. Y  Terapista Ocupacional y Recreativa.

Guatemala 28 de febrero del 2014.

jueves, 27 de febrero de 2014

GRACIAS POR AYUDARNOS HACERNOS VISIBLES.ESTADISTICA ÚLTIMAS DEL BLOG.

Día 24 y 26 de febrero 2014..
Estadística Interna: 10,121  - 10,143.
Control Interno de la página: 1,463 - 1,539.
Horas: 9:31 pm  -y  13:16 de la mañana.
Mientras más VISIBLES , lograremos que nos den una mejor atención médica y recibir medicamentos originales, no genéricos si no que sean  de mejor calidad,  y la oportunidades de salvar más vidas.

DA COMPARTIR, PARA QUE LAS PERSONAS QUE NO SEPAN SOBRE EL LUPUS, SE INFORME.  


MUCHAS GRACIAS POR SU APOYO , POR QUE LA LUCHA DE HACERNOS VISIBLES ES DE TODOS. UN FUERTE ABRAZO AMORCITOS LINDOS. Licda. Karin Lange.

Mañana  viernes 28 de febrero 2014, "Día Mundial de las Enfermedades Raras".

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Perú
3



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30
España
10
México
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Rusia
8
Brasil
7
Chile
5
Argentina
3
Polonia
3
Portugal
3

GRACIAS POR SEGUIR APOYANDO, EL LUPUS EXISTE EN TODO EL MUNDO. LLEGAMOS A LAS 10,023 VISITAS.

Jueves:  20 de febrero 2014.
Estadística Interna: 10,023.
Control Interno de la página: 1,483.
Hora: 11:55 de la mañana.
Mientras más VISIBLES , lograremos hacernos, lograremos que nos den una mejor atención médica, recibir medicamentos ORIGINALES , NO GENERICOS Y de mejor calidad, logrando un diagnóstico a tiempo para lograr salvar más vidas.

DA COMPARTIR, PARA QUE LAS PERSONAS QUE NO SEPAN SOBRE EL LUPUS, SE INFORME.  " EL 28 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS".

DA COMPARTIR EN CADA ARTÍCULO QUE HE PÚBLICADO, LOS DEMÁS TAMBIÉN TIENEN DERECHO A SABER QUE ES LO QUE NOS SUCEDE.

No estaremos en la Olimpiadas de SOCHI, pero ... “SOMOS MEDALLISTAS DE LAS OLIMPIADAS POR LA VIDA” Y ACEPTAMOS CADA UNA DE ESTAS MEDALLAS GRAVADAS EN ORO , ESCRITAS LAS PALABRAS DE ESPERANZA Y FE”. LA DIVULGACIÓN SOBRE EL LUPUS, Y LAS DEMÁS ENFERMEDADES RARAS, ES LA PALABRA CLAVE. PARA QUE SEAMOS ESCUCHADOS. Besos mis amores lindos.

Escribió: Licda. Karin Lange.
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Viernes : 21 de febrer 2014.






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Guatemala
55
Estados Unidos
43
Francia
14
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Argentina
5
Chile
5
España
4
Polonia
4
Rusia
4
Canadá
3


viernes, 21 de febrero de 2014

SINTOMA DEL SINDROME DE SJÖGREN.

SINTOMA DEL SINDROME DE SJÖGREN.

SINTOMAS DEL SÍNDROME DE SJÓGREN:
A principios del siglo XX, el médico Sueco Henry Sjögren, explico:
      Se desarrolla como una complicación de otro trastorno autoinmune.
      Pueden llevar vida normal.
      Atención médica regular, es importante.


PUNTOS PARA RECORDAR:
      El Síndrome de Sjögren es una afección autoinmune que puede aparecer a cualquier edad, principalmente en las mujeres de 40 años a 55 años.
      Se da más en mujeres que en hombres.
       
La mayoría de pacientes que padecen S.S, debido a complicaciones de otras enfermedades autoinmunes, como:
·         El Lupus.
·         O La Artritis Reumatoidea.
      
      Debe de tener comunicación con su dentista para evitar males dentales.
      Los síntomas de sequedad en la boca, los ojos, los tratamientos que suelen recetarse solo viene aliviar los síntomas.

       Riesgo en estos pacientes es desarrollar cáncer en las glándulas linfáticas (linfoma).

      Es muy importante que mantenga una buena comunicación con su médico  y que esta sea constante.
      El médico recomendado son los especialistas para dar tratamiento S.S. es el Reumatólogo.

EL S.S. SE CLASIFICA:
  1. Síndrome de Sjögren Primario: Se presenta en pacientes que no tienen enfermedad reumatológica.
  2. Síndrome  de Sjögren Secundario: Se presenta en pacientes que sufren de enfermedad reumatológica, como el Lupus (LES), y Artritis Reumatoidea.

  1. Riesgo en estos pacientes es desarrollar cáncer en las glándulas linfáticas (linfoma).



Reciban un fuerte  abrazo, que este fin de semana recarguen las energías necesarias, para la nueva semana. Dios nos bendice siempre.

Da compartir a tus amistades y amigos del Facebook, para que se informen y comprendan por lo que pasamos. Solo nosotros podemos hacernos VISIBLES ante las demás personas del mundo.

Nos vemos el próximo sábado, hay días en que público antes. Usted revise que nuevo artículo hay, para seguirse informando.

DA COMPARTIR, EN EL FACEBOOK PARA QUE TUS AMIGOS Y FAMILIARES QUE NO SEPAN SOBRE EL LUPUS, SE INFORME.  " EL 28 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS".

Besos mis amores lindos.
Karin Lange.
Psicóloga y Terapista Ocupacional y Recreativa.

Viernes 21 de febrero 2014.


Agregado: “Día Mundial del Síndrome de Sjögren, se celebra el 23 de julio de cada año”.

El Síndrome de Sjögren, también conocido como Síndrome Seco:
1.      Los principales síntomas de esta enfermedad reumática son:
2.      Sequedad en ojos,
3.      Boca con falta de saliva,
4.      Nariz,
5.      Vías respiratorias y vagina con sequedad.
6.      Importante también junto a otros síntomas generales como fatiga, decaimiento, fiebre y depresión.
7.      Además puede involucrar otros órganos como: riñón, pulmones, corazón, músculos, articulaciones y nervios por eso debe consultarse ante los primeros síntomas.

8.       Fuente: Intramed.net Día Mundial del Síndrome de Sjögren, se celebra el 23 de julio de cada año.”

miércoles, 19 de febrero de 2014

DA COMPARTIR, PARA QUE LAS PERSONAS QUE NO SEPAN SOBRE EL LUPUS, SE INFORME. " EL 28 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS".

Martes 18 de febrero 2014.
Estadística Interna: 9,972.
Control Interno de la página: 1,463.
Hora: 9:57 de la mañana.
Mientras más VISIBLES , lograremos que nos den una mejor atención médica y recibir medicamentos de mejor calidad,  y la oportunidades de salvar más vidas.

DA COMPARTIR, PARA QUE LAS PERSONAS QUE NO SEPAN SOBRE EL LUPUS, SE INFORME.  " EL 28 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS".

DA COMPARTIR EN CADA ARTÍCULO QUE HE PÚBLICADO, LOS DEMÁS TAMBIÉN TIENEN DERECHO A SABER QUE ES LO QUE NOS SUCEDE.


Te haz dado cuenta que cada un@ de nosotros tenemos varias medallas puestas sobre nuestro pecho, y nos la hemos ganado, por nuestra tenacidad, por tener un médico o varios médicos preocupados por sacarnos adelante.

No estaremos en la Olimpiadas de SOCHI, pero ... “SOMOS MEDALLISTAS DE LAS OLIMPIADAS POR LA VIDA” Y ACEPTAMOS CADA UNA DE ESTAS MEDALLAS GRAVADAS EN ORO , ESCRITAS LAS PALABRAS DE ESPERANZA Y FE”. LA DIVULGACIÓN SOBRE EL LUPUS, Y LAS DEMÁS ENFERMEDADES RARAS, ES LA PALABRA CLAVE. PARA QUE SEAMOS ESCUCHADOS. Besos mis amores lindos. Licda. Karin Lange.
Escribió: Licda. Karin Lange.

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