lunes, 30 de diciembre de 2013

Visitas desde la Estadística Interna del Blog¡¡.GRACIAS A CADA UNO, POR ESTE GRAN REGALO!!

EntradaVisitas a la página
Guatemala
66
Estados Unidos
29
México
19
Malasia
16
Ecuador
10
España
9
Colombia
8
Argentina
6
Chile
4
Rusia
4
MUCHAS GRACIAS POR PERMITIR ENTRAR A SUS HOGARES, NO IMPORTANDO EL PAÍS, DODE SE ENCUENTREN. ¡UN FELIZ AÑO NUEVO, LLENO DE ESPERANZAS Y DE FE, 2014¡.
Besos mis amores lindos, un tierno abrazo. Licda. Karin Lange.
Gráfico de los países más populares entre los espectadores del blog
Datos del 17 de Diciembre 2013.  Visitas de todo el Mundo con un total de 7, 867.


EntradaVisitas a la página
Guatemala
54
Estados Unidos
36
Malasia
16
Colombia
8
México
7
Ecuador
6
Argentina
5
Alemania
4
España
4
Rusia
3

Gráfico de los países más populares entre los espectadores del blog
Datos del 21 de Diciembre 2013. Visitas de todo el Mundo co un total de 7,939.
Y en el contador de la página del Blog: 707 a la fecha.

EntradaVisitas a la página

Estados Unidos
26
Guatemala
24
Rusia
3
China
2
Colombia
2
España
2
Japón
2
México
2
Chile
1
Alemania
1

Datos 26 Y 30de Diciembre 2013.. Visitas de todo el Mundo 8,028.
En el contador de la página interna:  831, a la fecha.

POEMA: ESA LUZ QUE EMANAS. ROCIO AGUILERA. ( MÉXICO, YUCATÁN)

POEMA: ESA LUZ QUE EMANAS.
ROCIO AGUILEA.  ( MÉXICO, YUCATÁN)                                                     
Tu alma noble guerrera
No te dejara caer
Pues está llena de tanta luz
Que aunque a la obscuridad
La quieran arrastrar
La luz de tu alma
Guerrera ungida
No lo permitirá.

No importa cuanto
Se afanen
Por verte
Hundida en el fango
De las lágrimas
Y el desencanto
Tú mejor arma guerrera
Es la luz que te ilumina.

Que ilumina
Tu ser
Por ello
Nada podrá doblegar
Tu fortaleza
Que nace
De los sentimientos
Más bellos
Que anidan en tu corazón.

Rocío Aguilea
30 Diciembre 2013.

martes, 17 de diciembre de 2013

MI VIDA SE HA CONVERTIDO EN UN VELERO.

MI VIDA SE HA CONVERTIDO EN UN VELERO.

 Miles de gracias por siempre acompañarme en esta travesía, que por vatios años hemos compartido en las buenas y las malas, a través del Facebook, y ahora en el Blogsppot. Brindándonos apoyo, con palabras de aliento, imágenes que inspiran el corazón, y muchos detalles más. Que solo nosotr@s que compartimos el padecer el Lupus, podemos llegar a entender. Ya que en varias ocasiones, se han referido de forma burlona al ingresar a nuestros Facebook, que no comprenden, tanta pérdida de tiempo, en enviarnos y compartir imágenes o fotos, que con una solo vez bastara el realizarlo.

Y les he respondido a estos profesionales, que no cabe duda, que el estar sentados del otro lado del escritorio en una consulta no los hace, conocedores de la sensibilidad humana, así como sus necesidades de comunicación, comprensión y de afecto. Gracias a Dios que no todos opinan así.

Me enorgullezco ser parte de la familia virtual, que me han permitido entrar a sus hogares, corazones y sentimientos. Así como sentirme transportado a cada país, en este Velero que sábado a sábado llega a sus países a través de los artículos que les escribo.

Ha la fecha llevo 7,804 visitas a Lupus Eritematoso Guatemala.blogspot.com- Casi cumplo ya 7 meses de haberme iniciado en esta bella aventura de dar mi testimonio de Vida, y como ir aprendiendo y Divulgando sobre el Lupus a todas las partes del mundo.

Increíble he tenido unos días tan apurados, felices, adoloridos, agotada. Pero con el corazón lleno de alegría y felicidad. Estoy Viva!! Que más le puedo pedir a Nuestro Niño Jesús, con tantas bendiciones y protección para toda mi familia. Por permitirnos llegar, ya casi a concluir un año lleno de emociones, reuniones, invitaciones de capacitaciones de crecimiento Personal, fiestas, convividos.

 Y sobre todo agradecida por que Dios Padre, me ha permitido la vida de mi amado esposo, mi amada Madre, así como la vida de mi tierna nietecita Marianita de 1 año /11 meses, que se calló de la terraza, y sólo Dios en su inmensa misericordia, envió a sus Ángeles para que no sufriera mayor daño.

Y en general por todos los que hemos pasado carreras y sustos en los Hospitales ya sea por nuestra salud, o de algún ser amado, dentro de nuestras familias. Y Dios nos demuestra su inmenso amor al permitirnos el poder seguir gozando de su presencia.

Les deseo que gocen a lo máximo estos días, tan únicos. Pero para estar en familia, y con los amigos muy especiales.

LO IMPORTANTE ES REGALAR NUESTRA COMPAÑÍA, PRESENCIA, Y AMOR. NO DESPERDICIES TU VIDA, EN GRANDES FILAS DE COMPRAS. YA QUE EL TIEMPO SE NOS ESCAPA DENTRO DE LOS DEDOS, Y NUESTRA SALUD SE NOS VA DETERIORANDO.

Pidamos por nuestros médicos, enfermeras y todo el personal que nos atiende por que ellos también sean bendecidos.

Reciban un inmenso abrazo lleno de la Luz de Dios, que ilumine nuestros cuerpos y corazones, dándonos fortaleza para seguir un nuevo año 2014, lleno de mejoras en nuestra salud, tranquilidad en nuestros hogares, estabilidad laboral y mucha abundancia espiritual.
Besos amorcito lindo. ¡¡¡Felices Fiestas y Un Nuevo Año 2014!!!.
Karin Lange.
Psicóloga.

Guatemala, 16 de diciembre 2013.

viernes, 6 de diciembre de 2013

ARTROSIS, CAUSAS, SÍNTOMAS. ¿CÓMO DIAGNOSTICAR?,TRATAMIENTO.

ARTROSIS

Es una enfermedad crónica de las articulaciones que produce la destrucción progresiva del cartílago que recubre la superficie de los huesos causando dolor y rigidez en las articulaciones. También se le conoce con los nombres enfermedad articular degenerativa, osteoartritis o artritis hipertrófica.

La tendencia a padecer la enfermedad aumenta con la edad y afecta tanto a hombres como a mujeres.
Con lo años o lesiones, el cartílago se vuelve más delgado produciéndose grietas en su superficie exponiendo así el hueso, lo que restringe el movimiento de la articulación.
En los bordes de la articulación, el hueso se vuelve más denso produciendo tumefacciones o espuelas, llamados osteofitos (picos de hueso o picos de loro) que impiden el movimiento normal de la articulación y produce dolor. La membrana sinovial aumenta su volumen y produce que el líquido sinovial se derrame.
La artrosis se clasifica en primaria o idiopática cuando se desconoce la causa o secundaria cuando está asociada a una enfermedad, infección, deformidad, herencia, lesión o uso excesivo (deporte o trabajo físico recurrente).

Causas

·                        Envejecimiento: Con el pasar de los años se produce una degeneración del cartílago y se disminuye la capacidad de regeneración del mismo.
·                        Factor hereditario: Ciertas familias pueden tener un defecto en el gen responsable del colágeno, tejido fundamental del cartílago lo que produce anomalías en el mismo y eleva las probabilidades de desarrollar artrosis.
·                        Obesidad: El sobrepeso aumenta la presión que se realiza sobre la articulación, principalmente rodilla y cadera, lo que puede ocasionar la ruptura del cartílago.
·                        Sobrecarga ocupacional: Las tareas físicas recurrentes pueden promover el desarrollo de la artrosis debido a la sobrecarga mecánica a la cual son sometidas ciertas articulaciones. Por ejemplo se han visto casos de artrosis en las rodillas en deportistas profesionales, en cadera o columna en choferes, etc.
·                        Lesiones locales: Cuando se producen fracturas, golpes o caídas graves, el cartílago puede alterarse producto del impacto..
·                        Género: Afecta tanto a hombres y mujeres antes de los 50 años, sin embargo, a partir de esa edad, la mujer tiene mayor predisposición, especialmente en las manos.

Síntomas de la Artrosis

·                        Aunque puede afectar a cualquier articulación, se manifiesta mayormente en manos, columna, rodilla, pies (dedo gordo) y caderas.
·                        Dolor “mecánico”: Empeora cuando se sobrecarga o mueve mucho la articulación y mejora con el reposo.
·                        Rigidez: Entumecimiento al comenzar a mover las articulaciones después de un reposo prolongado, que va mejorando con la actividad. En las mañana la rigidez dura menos de 30 minutos.
·                        Limitación o incapacidad funcional por pérdida de la movilidad.
·                        Atrofia muscular.
·                        El engrosamiento de los huesos puede deformar la articulación.
·                        Crujidos al mover la articulación
·                        Nódulos óseos en las articulaciones de los dedos de las manos. Los que aparecen en la última articulación de los dedos son llamados nódulos de Heberden, los que aparecen en las articulaciones centrales de los dedos son llamados nódulos de Bouchard.

¿Cómo se diagnostica?

·                        Historia clínica y exámen físico
·                        Radiografía: Se observa disminución del espacio articular entre los huesos producto del desgaste del cartílago, aumento de la densidad ósea (esclerosis ósea), presencia de osteofitos.
·                        Análisis del líquido sinovial a través de la aspiración articular.
·                        Tomografía axial computarizada y resonancia magnética.

Tratamiento

Al igual que con la artritis reumatoidea no existe una cura para la artrosis. El objetivo del tratamiento es disminuir o aliviar sus síntomas y prevenir la enfermedad.
·                        Tratamiento farmacológico: se recomiendan analgésicos para combatir el dolor como los antiinflamatorios no esteroidesos (AINES) como el paracetamol, ibuprofeno, acetaminofeno , inhibidores de la COX-2 ( celecoxib y rofecoxib )y las inyecciones de glucocorticoides después de realizar un aspiración articular. También se utilizan analgésicos tópicos en formas de cremas que se aplican sobre la piel que cubre la articulación. Éstos contienen salicilatos que estimulan el flujo sanguíneo, irritantes de la piel que estimulan las terminaciones nerviosas de la misma dando sensación de frió o calor y anestésicos locales.
·                        Tratamiento quirúrguico: la cirugía se realiza en casos graves con daños importantes en las articulaciones que a su vez tienen un dolor intenso. Dentro de los procedimientos están la osteotomía, artroscopía, artrodesis y artroplastía,
°  Tratamiento no farmacológico: realizar una terapia física y ocupacional, hacer ejercicio (caminata, natación, bicicleta ), hacer reposo ante un dolor intenso, controlar el peso para evitar sobrecarga de las articulaciones y tener un estilo de vida más saludable.

Leer Artículos anteriores:
° "Resonancia Magnética Nuclear en el Lupus. Fecha:  29 de septiembre 2013".
° " Qué es Osteoartrosis". Fecha:  4 de octubre 2013.

Mientras más informados estemos, lograremos hacerle frente a la enfermedad y poder hablar con el médico de las sospechas que uno tiene y que aconseja el. Nunca esta demás el informarnos más afondo. Así lograremos educar a los demás que están a nuestro al rededor cómo es el Lupus.

Por favor compartir estos artículos con tus amigos, mientras más divulguemos sobre el Lupus.  Seremos reconocidos y lograremos mejor atención médica, así como medicina de calidad. Esta lucha de divulgación es un compromiso que debemos de tener todos.

Ya estamos en el mes de Diciembre, terminando el año, llenándonos de nuevas  ilusiones y nuevos retos.
Dándole miles de gracias a Dios creador del Universo por permitirnos seguir con vida, dando un ejemplo de lucha, ante nuestros familiares, amigos y compañeros del trabajo. Para que valoren sus propias vidas y le den valor a quien verdaderamente lo tiene. 

Reciban un abrazo lleno de ternura, no perdamos las esperanzas y mucho menos la fe. Besos mis amores lindos.
Karin Lange.
Psicóloga.
Guatemala viernes 6 de Diciembre 2013.
Reconocimiento a:   " VIVIR MÁS ".

viernes, 29 de noviembre de 2013

TESTIMONIO DESDE VENEZUELA.

22/10/2013
Respuesta  al artículo: ¿Cómo me Cambio el Lupus? .(Ver Artículo del 19 de Octubre 2013, escrito por mi). 
Buen día, como me cambio el lupus? a mi me cambio totalmente, los primeros años fueron de muchas crisis y dolor tanto en la parte física como moral ya que muchos se alejaron de mi como si tuviera algo contagioso, mi cuerpo y mi diario vivir cambio por completo me puse obesa, me salio celulitis, se marco mi cara con el alas de mariposa, los dolores no me dejaban ni dormir, cuando mas necesite apoyo me sentí mas sola que nunca, aprendí a valorar la vida, las cosas que me rodeaban a dale gracias a dios por un nuevo despertar, todavía recuerdo como comenzó todo, en el año de 1995 comencé con muchos dolores en mi espalda como el cuello y    pensé que era estrés ya que tenia mucho trabajo en ese tiempo ya que trabajaba en una institución militar, fui al traumatólogo y me refirió a rehabilitación y allí me puse peor mis manos se ponían morada, me hicieron una electromiografía y me dijeron que era el túnel carpiano, me operaron ambas manos, luego comencé a trabajar de nuevo y pedí cambio de sitio a ver si mejoraba, todos los días ante de irme a trabajar tenia que tomar calmante para aguantar el dolor que me seguía produciendo mis articulaciones, para completar me toco una jefa que era complicada y me hacia subir y bajar escalera a cada momento para ir hacerle los trabajos, un día me llamaron que mi hijo que en ese momento tenia 5 años me lo habían hospitalizado y me fui corriendo dejándole dicho al jefe lo que me sucedía ya que era hora de almuerzo y no había a quien decirle sino solo a una compañera de trabajo, bueno mi jefa busco la forma de que me botaran y me puso a la orden de personal civil y gracias a mis anteriores jefes y a mi trabajo me dejaron allí, pero mis dolores seguían y también las responsabilidades del trabajo, yo pensaba que era las sillas y las condiciones en que trabajaba, fui al traumatólogo  de nuevo y me refirió al rehabilitación física y con medico internista y todos decian que era artritis y lo que hacia era inyertame cortisona y calmante, mi esposo comenzo a traicionarme, mientra todos dormia yo pasaba la noches sin dormir, los dolores eran horrible y en 1998 me operaron por segunda vez de mi seno izquierdo, proplaso, luego de la columna cervical, el neurocirujano a ver que no mejoraba me refirio a un Reumatologo y el me mando a realizar todos los examenes especiales en el instituto de inmunologia del la universidad central de venezuela, me recuerdo que me mando a colocar de nuevo 4 inyecciones de depomedrol y yo no me la coloque ya que sentia que eso no me hacia nada y cuando fui a llevarle resultados al medico el me pregunto si me habia colocado las inyecciones y le respondi que no, el reumatologo se molesto y me dijo que tenia que colocarme lo que el me mandaba y ahora mas que los examenes me habia salido mal y yo le pregunte mal como? muy grave me asuste tanto que ni le pregunte que tenia solo recuerdo que el me dijo que habia que hospitalizarme el 5 de abril de 1999 nunca olvidare es fecha porque me dio una orden y me dijo que era por una semana y que dijera en mi casa que seria una semana de vacaciones ya que habia que realizarme una series de examenes a ver que organos habia agarrado la enfermedad y solo vi que la orden decia INGRESAR POR LES, 5 DE ABRIL 1999, sali de alli sin sabe nada ya que estaba como en estado de shok, me recuerdo que una señora me pregunto algo y me puse a llorar y la señora se asusto mucho y le dije tengo algo grave pero no se que es, en eso me llamo mi hija mayor que estaba ya por graduarse en la universidad y le dije lo de la orden y yo no paraba de llorar y ella se encargo de averiguar que era LES con los compañeros que estudiaban medicinas, yo llegue a la casa y me puse a leer un libro de medicina y busque LES y alli me entere que era una enfermedad inmunologica y que afectaba los organos, no queria ni llorar para que mi hijo no se diera cuenta porque aun estaba pequeño, al dia siguiente me tocaba consulta con la fisiatra y ella me dijo te diagnoticaron LUPUS lo vio en la historia y yo le pregunte a ella que era eso y ella se encango de explicarme me dijo que mi vida cambiaria y que tenia que tener un tratamiento de por vida y control medico, asi llego ese Lunes donde me hospitalizaron y comenzo mis examenes y tratamiento, el dia miercoles me hicieron biopsia renal, supuestamente me daban de alta ese viernes y no fue asi me complique toda, se me subieron los leucocitos a 33, me dio un colico nefritico y descubrieron que tenia un quiste de 7 cm en el lado derecho, me vi muy mal porque tuve de todo y alli dure un mes, luego la biopsia revelo que tenia una nefritis que ambos riñones estaban dañado por el lupus, luego comenzaron con la ciclofofamida mensualmente durante 12 meses y la azatioprina de 100 mg, Arava sin mas no recuerdo, medrol y asi comence y a dejar lo que mas me gustaba ir a la playa, me dieron mi incapacidad ese año ya que cuando me operaron la columna cervical ya la habia pedido y alli supe quienes eran mis verdaderas familias y amistades, en ese transcurso perdi a mi mejor hermano ya que se me adelanto y se fue ante el era un gran apoyo para mi, asi mis hijas se graduaron dos en el 2000, me hicieron un cateterismo ese año, tambien me operaron de unos tumores en los ovarios que estaban creciendo muy rapido y un quiste, muchas cosas triste y crisis tras crisis, me acuerdo que me compre mi pc fue para averiguar sobre los avance de esta enfermedad y alli me meti en grupos de apoyo en MSN, en el 2002 se caso mi segunda hija, en el 2003 tres mi hija mayor, mi tercera hija se habia ido a vivir aparte desde el 2002, asi me sentia mas sola que nunca y gracias a dios tenia a mi hijo y a un esposo que nunca estaba ni le importaba como me sentia, hasta que ya en el 2005, le dije para mudarnos y el me dijo que se quedaba alla en su estado ya que tenia trabajo y mi hijo y yo nos mudamos y a la semana me entere que ya vivia con la mujer con quien me engañaba, asi que segui afrontando mis problemas y mi enfermedad sola con mi hijo pre-adolecente, y le doy gracias a dios por dame fuerza y por seguir viviendo, acepte lo que tengo y aprendi a vivir con mis limitaciones, a reposar cuando me siento mal y saber hasta cuando puedo hacer las cosas o no, ya mi hijo tiene 22 años, mis hijas cada una tiene su vida hecha son profesionales, tiene su casa propia, carro y me han dado 4 hermosos nietos, espero ahora conocer a lo de mi hijo, por eso todos los dias me doy animo a seguir y no dejarme vence, hay dia que me deprimo y me aizlo de todos, pero luego se me pasa y sigo adelante en la lucha, solo se que he sido conejillo de experimento no hay examenes que no me haya hecho, y llevo mas de 17 operaciones en todo mi cuerpo eso incluye, ojos, nariz, rodilla, columna cervical, ovarios drenaje quiste riñon, lunares cancerioso agresivos, manos ect, tambien un monton mas de enfermedades causada por el lupus y los medicamentos como son hipotiroidismo, hiperinsulinismo, colitis colagenosa, osteoporosis, antifofolipido, obesida morbida, nefritis, desterioro conectivo leve, artritis lupica, cataratas, desprendimiento del vitreo optico, sindrome metabólico, sogje, dermatitis, vasculitis, osteoartritis, depresion, cardiopatia mixta isquemica e hipertensiva, hipetension arteria alta y baja, arritmia y muchas cosas mas que nunca terminaria por escribirla y mi mente no me da mucho, pero solo pienso que si me toco vivir con esto, que mas voy hace segui hacia adelante y no dejame vencer, mis hijos y mis nietos son mis mayores bendiciones y le doy gracias a dios todos los dias por ello

Por Elizabeth Rivas.22/10/2013 
Karin mi amiga bella lo queria compartir en tu blog y no pude ya que no me dejaban colocarlo, por eso te lo coloque aqui y tu podras colocarlo, besos te quiero mucho . 

Muchas gracias amiga del alma Elizabeth Rivas, por regalarnos este testimonio de vida. Que nos ara crecer como seres humanos, y como hermanos a través de las Redes Sociales. Besos amorcito lindo, Dios te siga protegiendo y bendiciendo como hasta ahora lo ha hecho. Estas preciosa , cuídate mucho.  Y tenme paciencia ya que aún no muy manejo el Blog, para poderte buscar y tener comunicación a través del blog. Hasta pronto.

Se dan cuenta, lo que hemos pasado nosotros no es nada a comparación de lo que nuestra amiga , le a tocado vivir? Y sigue luchando y sonriendo le a la vida.

Un estrecho, caluroso abrazo para usted que me esta leyendo y me espera cada sábado para ir leyendo . BÚSCAME EL SÁBADO, CON UN NUEVO ARTICULO. 

Besos amorcitos lindos. Estamos bajo el manto Divino de nuestra Madre Virgen y de este Niño Jesús, que nacerá de nuevo entre nosotros para fortalecer nuestra fe, no importando de que Religión somos. Pero somos una sola Comunidad que nos damos fuerza para seguir adelante.
Karin Lange.
Psicóloga.
Guatemala viernes 29 de noviembre 2013.



VISTAS A LA PÁGINA POR PAÍSES.VISTA DESDE EL MAPA MUNDI.

Visitas en total 7,160 de todo el mundo. Muchas gracias, muchas me decían que era mi nueva aventura. Pero yo más lo siento como un Compromiso ya que para este año deseaba seguir dando mi testimonio, educar y divulgar sobre el Lupus, y que llegara a todo el Mapa Mundi, a cada país que tiene Lupus . Y poder escuchar otras historias. Ya que cada uno y una que padecemos de Lupus tenemos una historia totalmente diferente a las otras y nos ayuda a enfrentar la enfermedad y darnos cuenta muchas veces, que lo que nosotros sufrimos no es nada, en comparación de los demás. Mi expectativa era que a fin de año llegará a tener quizá 100 visitas, pero me han adelantado el regalo de fin de año al ver que en 6 meses he llegado a las 7,160 visitas de todo el mundo. Muchas gracias por permitir llegar a sus corazones y poder de alguna forma serle útil, ya que la distancia no es un obstáculo. A solicitud de varias compañeras les público los Mapa Mundi, Ya que todos somos una sola Comunidad, con un mal en común. Besos mis amores lindos. Dios les bendiga siempre, y nos de la fuerza de seguir adelante. Un fuerte, caluroso y amoroso abrazo, a usted que me esta leyendo.
En el contador de la página se registra 378 visitas.Se puso el 10 de noviembre 2013, hasta la fecha..
° También esta el Artículo: Testimonio desde Venezuela. Búscalo.
Karin Lange.


Gráfico de los países más populares entre los espectadores del blog
Viernes 29 de noviembre 2013.Desde Guatemala 65 visitas, Estados Unidos 46, España 26, México 9, Argentina 9, Venezuela 9, Alemania 7, Colombia 4, Uruguay 3, Brasil 2.

Gráfico de los países más populares entre los espectadores del blog
Miércoles 21 de Noviembre 2013.
Países por primera vez que nos visitan: Malasia, 17 visitas. Vietnam ,Reino Unido, con 68 visitas. Estados Unidos 110, Guatemala 29, Argentina 12, México 8, España 8, Puerto Rico 5, Canadá 4, Alaska.










viernes, 22 de noviembre de 2013

“SOMOS MEDALLISTAS DE LAS OLIMPIADAS POR LA VIDA” Y ACEPTAMOS CADA UNA DE ESTAS MEDALLAS GRAVADAS EN ORO , ESCRITAS LAS PALABRAS DE: ESPERANZA Y FE”.

“SOMOS MEDALLISTAS DE LAS OLIMPIADAS POR LA VIDA, Y ACEPTAMOS CADA UNA DE ESTAS MEDALLAS GRAVADAS EN ORO, LAS PALABRAS ESCRITAS DE: LUCHA, ESPERANZA Y FE”.

¿¡CUÁNTAS MEDALLAS DE ESPERANZA, VAMOS GANANDO?.
CON CADA NUEVO DIAGNÓSTICO EN EL LUPUS.
Si claro que ganamos Medallas de Esperanza, y debiéramos de decir medallas de Oro, como las que han ganado nos nuestros  Medallistas Olímpicos en Guatemala, jóvenes, con disciplina, mucho amor a si mismos y hacer una lucha más por hacer un mundo mejor.

Pues así somos nosotros con cada nuevo diagnóstico, que nos van indicando nuestros especialistas, con cada sintomatología nueva que presentamos.  Y nos indican que padecemos de X o Y enfermedad, o que ya pasamos a la fase de complicaciones mucho más severas.

¿Qué sentimos? . ¿Qué es lo que deseamos hacer en ese justo momento?
La verdad es que lamente se nos nubla, y no creemos en lo que nos están diciendo. Nos suena como a chino, o Quiché, Zutuhil…..y otros idiomas muy nuestros que aún no hemos aprendido.

MUCHOS SOLEMOS HACER:
  • El ponernos  a llorar.
  • Soma tamos nuestra pierna, o el escritorio del médico.
  • Otros me han contado que han tirado lo que estaba sobre el escritorio del médico.
  • Por que siente que este les ha fallado, que le ha estado dando larga al tratamiento y hasta han hecho el sacrificio de ir a su consulta privada.
  • De que nos sirvió tanto gasto, tanta privación, hasta con nuestra alimentación, si lo hemos hecho todo a la par de la letra.
  • Aunque otros nos sentimos agradecidos, y bendecidos por que nos van guillando de la mano para recuperar nuestra salud.
  • Hay que ser sinceros y decir que entre los profesionales hay de todo. Pero hay mucho más con ética y amor al prójimo.
  • Nos sentimos defraudados, frustrados, enfurecidos. Y lo principal….solos, solos , solos.
  • Y nos damos cuenta, que tenemos responsabilidades que seguir, nuestros hijos, esposa, o esposo, compañera, compañero. Nuestros Padres ….el mundo nos parece estar dando vuelta en la cabeza.
  • Nos estamos sintiendo sin aire, sin respiración, nos mareamos, tenemos nauseas, nos está dando un ataque de pánico.
  • Entre otras sensaciones y síntomas que se nos presentan todos de un solo golpe. 
MUCHOS PODREMOS HACER LAS PREGUNTAS DIRECTAS Y CORRECTAS, PERO LA GRAN MAYORÍA NOS QUEDAMOS ATÓNITOS.
    1. Qué decirle al médico?:
    2. Qué tratamiento nos toca seguir?.
    3. Si vas solo. Acuérdate de sacar tu libreta y apunta, aunque te tiemble el pulso.
    4. ¿Qué tiempo, me va a tomar esta nueva fase?
    5. ¿Qué puedo esperar de ella, que reacciones va a tener mi cuerpo?.
    6. Puedo seguir trabajando?
    7. El IGSS, me cubre todo, y hasta cuando?
    8. Con quién me debo dirigir, para informarme de los pasos a seguir.
    9. Que reacción tendrá mi organismo.
    10. Lo voy a tolerar.
    11. Que debo hacer? Qué es lo correcto? Y que es lo incorrecto?
    12. Recuérdate de respirar. Práctica lo que hemos ido aprendiendo juntos, relajación, meditación, recrea en nuestra mente Imágenes Creadas, para tranquilizarnos y que le llegue oxigeno a nuestro cerebro y corazón.
    13. Busca entre los pacientes a alguien conocido, y si notas que tiene disposición de escucharte acércate a él. Y desahógate.
    14. Si no la ayas, busca a la trabajadora social y di como te sientes, y quien te puede orientar  y escuchar. 
POR FAVOR AFERRARTE A LA VIDA!!  Aún no la hemos perdido, podemos seguir luchando, máxime si eres joven y tu vida se inicia. Tienes aún más posibilidades de presentar la batalla.

No te rindas sin haber luchado, la batalla a penas empieza, lo otro que hemos pasado, te darás cuenta que no es nada, y hasta risa nos dará de lo angustiados y víctimas que nos sentíamos.

Así que ha tomar fuerzas de flaqueza, y no te sientas solo. Hay un gran Dios que todo lo puede.
El nos ha escogido, así como es cogió a su hijo Jesús a venir, a la tierra para enseñarnos con su ejemplo, amor, tenacidad, y todo la fe – De que el amor de su Padre y Madre nunca le abandonaría.

Ese es el ejemplo de que tenemos que aferrarnos, no nos podemos dar por vencidos, si Dios espera y desea, que seamos sus representantes en la tierra, de que se cumpla la palabra de su hijo Jesús.

Te haz dado cuenta que cada un@ de nosotros tenemos varias medallas puestas sobre nuestro pecho, y nos la hemos ganado, por nuestra tenacidad, por tener un médico o varios médicos preocupados por sacarnos adelante. “SOMOS MEDALLISTAS DE LAS OLIMPIADAS POR LA VIDA” Y ACEPTAMOS CADA UNA DE ESTAS MEDALLAS GRAVADAS EN ORO , ESCRITAS LAS PALABRAS DE: LUCHA, ESPERANZA Y FE”.

Hago este relato dedicado a dos amigos que tuve la oportunidad de verlos el día martes en Hematología de Autonomía del IGSS, en la sección de las Quimioterapias. Uno de ellos es uno de los 7 pacientes con Lupus que conozco.  Y les pude prestar la   de Psicoterapia Breve Intensiva y de Urgencia de BellaK. Dándoles un soporte psicológico, social y de ayuda, en ese momento de crisis. Dejándolas que se expresaran sus miedos y frustraciones,  de una forma sutil, irles sembrando la esperanza y cómo se puede ir enfrentando la crisis de nuestra enfermedad. Para poder  comprender mejor los efectos a corto y mediano plazo del estrés del trauma.

Todavía tenemos vida, y podemos seguir viviendo. Hacer un balance de lo que debemos y no debemos de hacer de hoy en adelante, principalmente si nuestros riñones ya están comprometidos.

He de contarles también que de este último amigo que tenemos pocos meses de conocernos, ambos nos dimos apoyo, ya que el sin saberlo, o quizá se fue dando cuenta en el transcurso de nuestra plática, que tenía fiebre y mucho malestar. Y el me brindo compañía y se fueron bajando mis niveles de ansiedad, que me causa el esperar que me pongan mi inyección en el ombligo y el suero que me ponen. Gracias amigo, se que dentro de poco estarás leyendo este artículo.

“SOMOS MEDALLISTAS DE LAS OLIMPIADAS POR LA VIDA” Y ACEPTAMOS CADA UNA DE ESTAS MEDALLAS GRAVADAS EN ORO , ESCRITAS LAS PALABRAS DE: LUCHA, ESPERANZA Y FE”.

 Estamos unidos por una pequeña línea de comunicación aprovechemos a aprender y a divulgar sobre nuestra enfermedad.

Mis amores lindos, reciban toda las lluvias de bendiciones que Dios derramara sobre nuestras cabezas, recibirla con fe y con los brazos abiertos.

Nos vemos para el otro sábado, busca el nuevo artículo a publicar.

 Y recuérdate de compartir, cada artículo para así ayudar a Divulgar y que se propague la información de nuestra Enfermedad el Lupus.

Hasta pronto mis amores lindos, reciban un fuerte abrazo.
Escribió: Karin Lange
Psicóloga.

Guatemala Viernes 22 de noviembre 2013.

sábado, 16 de noviembre de 2013

"GUIA PARA AFRONTAR LAS DIFICULTADES QUE SE PRESENTAN ANTE UNA ENFERMEDAD RARA. “GUÍA DE APOYO PSICOLÓGICO, DE FEDER”.

"GUIA  PARA AFRONTAR LAS DIFICULTADES QUE SE PRESENTAN ANTE UNA ENFERMEDAD RARA. “GUÍA DE APOYO PSICOLÓGICO, DE FEDER”.

FEDER-  FEDERACION ESPAÑOLA, DE ENFERMEDADES RARAS. 
CUANATAS ENFERMEDADES ER (ENFEREDADES RARAS, EXISTEN, EN ESPAÑA?

En conjunto cerca de 7.000 enfermedades han sido identificadas, en España. Cinco nuevas patologías son descritas cada semana en el mundo de las cuales el 80% son de origen genético. El 20% restante se deben a causas infecciosas (bacterianas o virales), alérgicas, degenerativas, proliferativas o autoinmunes.
Las enfermedades raras afectan a cualquier persona y pueden manifestarse a cualquier edad. Es desde el nacimiento o en la infancia, como por ejemplo, la amiotrofía espinal infantil, la  Eurofibromatosis, la osteogénesis imperfecta, las enfermedades lisosomales, la acondroplasia y el síndrome de Rett. O en la madurez, como la enfermedad de Huntington, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, la esclerosis lateral amiotrófica, el sarcoma de Kaposi y el cáncer de tiroides, entre otras.

Las enfermedades raras presentan, igualmente, una amplia diversidad de alteraciones y síntomas que varían no sólo de una enfermedad a otra, sino también de un paciente a otro que sufre la misma enfermedad en diversidad de grado de afección y de evolución.

**Lo que leeremos a continuación nos ayudará a no cometer errores, al ayudar a nuestras compañeras pacientes con Lupus u otra Enfermedad Rara, o con Discapacidad Especial. También nos ayudara a poder inter actuar de una manera más fluida con nuestros médicos tratantes, y le perderemos el miedo al asistir a la consulta con el Psicólogo.  Esta “Guía Psicológica elaborada por FEDER”, es bastante completa. Ya que va dirigida a: “afectados, familiares, cuidadores y profesionales”.

 LES SUGIERO VOLVER A LEER MIS ARTÍCULOS QUE HE PUBLICADO EN MI BLOGSPOT, PARA IRNOS UBICADO MENTALMENTE,  Y HACER UNA MEJOR CONEXIÓN CON LO QUE “FEDER” NOS COMPARTE.
–         Existen muchos temas que ya hemos ido tratando en el Blogspot. Lupus Eritematoso Guatemala.com Como:
·         En La Salud y La Enfermedad, ( El Abandono),   fecha: 10.junio.013.
·         La Depresión,  fecha:  17. junio. 013 .
·         El Duelo, fecha:  22.junio.013.
·         Debemos reconocer que nuestros estados Emocionales y el Estrés contribuyen a empeorar al Lupus,  fecha:  4.julio.013.
·         ¿Cómo Debemos de Evitar Complicaciones en el Lupus?  ( Para que el paciente llegue a tener un estado de salud óptimo en su Calidad de Vida, el paciente debe actuar activamente. Al decir Activamente: nos referimos a que el debe de preguntar y saber de que esta hablando con su médico, por eso es tan importante,  que se informe y eduque referente al Lupus, fecha 11 . julio 013. Tomado textualmente de mi articulo en el Blogspot. Lupus Eritematoso Guatemala.com 
·         El Silencio,  fecha: 26.agosto.013. Y otros. 
   "Lo que Afronta El Cuidador , de un Paciente Crónico" , fecha: 10.octubre.013.


Voy eligiendo ciertos artículos que agradezco desde ya a  FEDER, ya que los explican de manera clara y concisa. Aprovechemos a aprender más, para ayudarnos a nosotros mismos y a los demás.  Lcda. Karin Lange.


CÓMO FACILITAR LA ESCUCHA ACTIVA EN SITUACIONES DE CRISIS: FEDER.
o Encontrando el momento y el lugar adecuado para conversar.
o Desarrollando una disposición psicológica adecuada para escuchar y comprender.
o Actualizando continuamente la motivación para escuchar.
o Creando un espacio de mutua confianza y libertad para hablar.
o Apartando cualquier tipo de distracción, prejuicio o “filtro” sobre el otro.
o Participando activamente en la conversación.
o “Escuchando” con los ojos. Interpretando los mensajes corporales de nuestro interlocutor (gestos, movimientos, posición del cuerpo, etc.).
o Adoptando una posición adelantada, cercana y abierta con nuestro cuerpo.
o Haciendo contacto ocular con el otro.
o Siguiendo el ritmo de sus pensamientos y habla.
o Reflejando sus emociones y sentimientos: “Estás muy enfadado ¿verdad?”; “Creo que te has sentido ofendida por...”
o Expresando que se escucha mediante comunicación verbal: “Ya veo...”; “Entiendo”, y no verbal: asentir con la cabeza, gestos, inclinación del cuerpo, contacto físico, etc.
o “Acariciando” a la persona mediante refuerzos verbales: “Estoy de acuerdo con usted en relación a....”; “Creo que ha sido una buena elección...”; “¡Estupendo!”.
o Verificando si hemos comprendido adecuadamente el mensaje: “¿Quieres decir que lo que ocurrió...”; “Por lo que veo tuviste que...”; “Si no he entendido mal...”.

QUE EVITAR SI QUEREMOS TENER, UNA ESCUCHA ACTIVA EFICAZ. FEDER.

o Interrumpir continuamente, no Distraernos, desconectar, escuchar sólo partes selectivas de la comunicación.
o Realizar juicios evaluativos y descalificaciones personales.
o Tomar actitudes moralizantes: “Esto no te hubiese pasado si fueses más responsable...”
o Discutir mentalmente con el interlocutor.
o Adelantarnos a los argumentos o respuestas del otro.
o Rechazar o trivializar lo que la persona está sintiendo: “No te preocupes tanto, eso no tiene tanta importancia”;”Hay cosas peores en la vida...”;”No te pongas así...”;
o Respuestas competitivas que restan protagonismo o importancia a la vivencia del afectado: “¡Si yo te contase...!; Mi experiencia fue peor porque...”
o Intentar “deslumbrar” teniendo soluciones y respuestas “expertas” a los problemas.
o Presentar casos peores, tratando de aliviar así, el sufrimiento del otro.

CÓMO SE CONSTRUYE, UNA RELACIÓN EMPATICA. FEDER.

O Realizando una escucha activa.
o Manteniendo en todo momento una actitud cordial y cercana.
o Acomodándose a los temas que la persona considere importantes y siguiendo el flujo
de sus pensamientos y argumentos.
o Comprendiendo el mensaje desde el punto de vista del otro.
o Respetando los diferentes valores, emociones, sentimientos y visiones del mundo.
o Tolerando el silencio como facilitador de la descarga emocional sin forzar respuestas o
 1 respondiendo con demasiada premura .
o Aceptando el llanto como una manifestación natural de dolor y evitando comentarios
críticos o descalificadores: “Deja de llorar, así no se consigue nada...”; “Todo se
solucionará...”.
o Admitiendo pequeñas muestras de agresividad (excepto si van dirigidas hacia otras
personas) como expresión del sufrimiento y la angustia.
o Permitiendo la necesidad de aislarse durante algún tiempo para dar salida a sus
emociones.
o Utilizando el contacto físico (apretar su hombro, tomar de la mano, dar un beso...) ².
Realizando una escucha activa
o Evitando frases hechas y vacías: “Lo siento mucho”; “Entiendo por lo que debe estar pasando”.
o Sirviendo de espejo a las emociones de la persona: “Así que se siente muy asustada...”;”Debe sentirse muy preocupado por ese diagnóstico...”. Es preferible en forma de pregunta: “¿Cómo se
encuentra en estos momentos?”; “Te encuentro desanimado, ¿quieres que hablemos?”.
o Normalizando emociones: “Es lógico que ahora sientas miedo al futuro”; “Es normal que te sientas confuso/enfadado/defraudado, etc”.
o No culpabilizando o reforzando ideas negativas: “Si hubieses ido antes al médico...”.o Evitando dar falsas esperanzas que puedan generar desconfianza.
o Ofreciendo apoyo sincero: “Voy a indagar sobre esa posibilidad...”.
o Examinando las posibles necesidades del afectado: “¿Hay algo más que te gustaría saber...?”;” ¿Necesitas más información sobre...?”.
Una magnífica idea de parte de la Federación Española de Enfermedades Raras, al publicar está “Guía De Apoyo Psicológico”. La cual iré poniendo, ciertas partes en las que vamos ir reforzando lo que en el camino hemos ido aprendiendo juntas, EN LOS ARTÍCULOS QUE LES HE IDO PUBLICANDO EN MI BLOG DE Lupus Eritematoso Guatemala. Agradeciendo su magnífico apoyo, a FEDER.

Un fuerte y amoroso abrazo amorcitos lindos. Siempre es bueno irnos informando, educando y divulgando contra el Lupus y las demás Enfermedades Raras, ya que Unidos a nuestras Asociaciones y Fundaciones, lograremos hacer más, para  nuestro bienestar y los que vienen atrás de nosotros.  Ya que podrían ser nuestros hijos, hijas, hermanos, familiares, amigos. Por que ellos tengan una mejor oportunidad de Calidad de Vida.
Karin Lange
Psicóloga.
Guatemala 16 de noviembre 2013.

REFERENCIAS: 
  • FEDER-  FEDERACIÓN ESPAÑOLA, DE ENFERMEDADES RARAS. Publicado el 11.11.013

  • “GUÍA  PARA AFRONTAR LAS DIFICULTADES QUE SE PRESENTAN ANTE UNA ENFERMEDAD RARA. GUÍA DE APOYO PSICOLÓGICO.”
  • ARTÍCULOS YA PUBLICADOS EN blogspot.Lupus Eritematoso Guatemala.com
  • ** Comentarios  realizados por mi: Licda. Karin Lange.Ayúdanos a que las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente y sus familiares, no pierdan la esperanza. En FEDER trabajamos por conseguir una mejor calidad de vida para los afectados por una enfermedad rara. 
El lunes las redes sociales de FEDER se teñirán de esperanza, contamos contigo... contagia a tus contactos de nuestra ilusión por un futuro mejor. ¡Síguenos y conocerás nuestra nueva campaña!